Место проведения: Законодательное Собрание Владимирской области, каб.614

Дата и время проведения: 26 августа 2019 г., 11.00 часов

Заслушав выступления участников заседания «круглого стола», обсудив проблемные вопросы реализации прав граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее — редкие (орфанные) заболевания), на получение бесплатной медицинской помощи и обеспечение специализированными продуктами лечебного питания, а также проблемы лекарственного обеспечения данной категории граждан и другие вопросы, участники заседания «круглого стола» РЕКОМЕНДУЮТ:

1. Законодательному Собранию Владимирской области:

• Продолжить взаимодействие с федеральными органами государственной власти по совершенствованию нормативного правового обеспечения реализации прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на получение доступной и качественной медицинской помощи и лекарственное обеспечение в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

Рекомендовать Экспертному совету Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям разработать Национальный план (стратегию) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030».

2. Администрации Владимирской области:
   • При составлении проекта областного бюджета на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов предусмотреть в полном объеме средства на лекарственное обеспечение лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
   • При взаимодействии с федеральными органами государственной власти поддерживать предложения экспертного сообщества по вопросам формирования механизма поэтапного перехода на федеральное финансирование медицинской помощи, обеспечения специализированными продуктами лечебного питания, а также лекарственного обеспечения лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
3. Департаменту здравоохранения администрации Владимирской области:
   • Усилить контроль за исполнением приказа Минздрава России от 19.11.2012 № 950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления».
   • Разработать порядок организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, предусмотрев, в том числе, возможность оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями за пределами перечня, установленного постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента», в соответствии с эпидемиологией региона.
   • Рассмотреть целесообразность разработки подпрограммы в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения Владимирской области», утвержденной постановлением Губернатора Владимирской области от 30.04.2013 № 494, по организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями.
   • Рассмотреть вопрос о разработке отдельной подпрограммы по онкогематологии в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения Владимирской области», утвержденной постановлением Губернатора Владимирской области от 30.04.2013 № 494, включающей мероприятия по совершенствованию ранней диагностики и лечения рефрактерных форм заболеваний, реабилитации пациентов
   • Провести мониторинг лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями.
   • Сформировать и направить в Экспертный совет Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Министерство здравоохранения Российской Федерации и Законодательное Собрание Владимирской области предложения по редким нозологиям, рекомендуемым к включению в число заболеваний, определенных в пункте 21 части 2 статьи 14 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», с учетом реальной ситуации в регионе, таким как пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели), легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная), идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса), болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), болезнь Помпе, мукополисахаридоз тип IV, болезнь Вильсона — Коновалова.
   • Изучить опыт субъектов Российской Федерации (таких как Москва, Санкт-Петербург, Нижегородская область и др.) по обеспечению детей с редкими (орфанными) заболеваниями не зарегистрированными на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для патогенетического лечения за счет средств бюджета субъекта Российской Федерации. Рассмотреть возможность и проработать механизм обеспечения патогенетическим лечением детей с нейрональным цероидным липофусцинозом, проживающих на территории Владимирской области
4. Департаменту здравоохранения администрации Владимирской области совместно с Территориальным фондом обязательного медицинского страхования Владимирской области: При формировании тарифных соглашений в расчетах стоимости законченного случая лечения пациентов с заболеваниями из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденного постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403, применять максимальный коэффициент сложности лечения пациента.