Проспект Мира, д. 72, Москва, 129063

Решение Комитета Орфанные заболевания Мосоквская область

по итогам расширенного заседания Комитета на тему «Реализация прав граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, на получение бесплатной медицинской помощи и обеспечение специализированными продуктами лечебного питания в Московской области. Нормативное правовое регулирование. Перспективы развития», а также заслушав доклады:

заместителя директора ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, декана факультета усовершенствования врачей, дм.и., профессора Александровой О. Ю.;

руководителя центра орфанных заболеваний КДЦ ГБУЗ МО «Московский областной консультационно — диагностический центр для детей» (г. Мытищи), д м.и., профессора кафедры педиатрии ФУВ ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Боковой Т. А.;

заведующую центром орфанных заболеваний ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Проскуриной Е. В.;

президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», члена Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генерального секретаря Евразийского Альянса по РЗ Каримовой С. И.;

заместителя директора Института ЕАЭС, руководителя Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, члена Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Красильниковой Е. Ю.;

Комитет решил:

1. Принять к сведению информацию о реализации прав граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, на получение бесплатной медицинской помощи и обеспечение специализированными продуктами лечебного питания в Московской области;
2. Считать необходимым разработку на федеральном уровне Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030».
3. Комитету по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской областной Думы:
   • Продолжить взаимодействие с федеральными органами государственной власти по совершенствованию нормативного правового обеспечения реализации прав граждан с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, на получение доступной качественной медицинской помощи и лекарственного обеспечения в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи независимо от региона проживания пациента.
   • При взаимодействии с федеральными органами государственной власти поддерживать предложения экспертного сообщества по вопросам:

организации и определению источников финансового обеспечения дорогостоящих и уникальных методов диагностики редких (орфанных) заболеваний в федеральных научных медицинских центрах, а также создания референсных лабораторий для проведения подтверждающей диагностики редких (орфанных) заболеваний;

формирования механизма регулярного пересмотра Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности;

формирования механизма регулярного пересмотра Перечня лиц, указанных в пункте 21 части 2 статьи 14, части 7, абзаца 1 части 8 статьи 44, части 9.2 статьи 83 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации»;

разработки требований к научной обоснованности информации, включаемой в клинические рекомендации, и критериев принятия научно- практическим советом соответствующих решений;

совершенствования способов оплаты медицинской помощи, оказываемой пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в стационарных условиях за счет средств обязательного медицинского страхования.

РЕКОМЕНДОВАТЬ:

4. Правительству Московской области:
   • При утверждении бюджета Московской области на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов предусмотреть выделение средств на закупку оборудования и расходных материалов для лабораторной, генетической, функциональной диагностики в целях обоснованной постановки диагноза в учреждениях государственной системы здравоохранения Московской области в полном объеме.
5. Министерству здравоохранения Московской области:
   • Провести работу по совершенствованию нормативного обеспечения организации оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, отразив вопросы организации:

оказания медицинской помощи и дистанционного наблюдения за пациентами с использованием телемедицинских технологий;

диспансерного наблюдения указанной категории граждан;

порядка обеспечения и учета расходования лекарственных препаратов, применяемых при лечении больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе в случаях, когда лекарственный препарат льготного перечня используется в соответствии с инструкцией по медицинскому применению в стационарных условиях;

• Рассмотреть вопрос по созданию регионального реестра пациентов с редкими (орфанными) болезнями, не относящихся к льготной категории граждан, как регионального, так и федерального уровней, а также разработать порядок лекарственного обеспечения указанных пациентов и планирования расходов на приобретение лекарственных препаратов с учетом эффективности проводимого лечения и перспектив развития заболеваний;
• Рассмотреть целесообразность разработки стратегии или отдельной подпрограммы в рамках государственной программы «Здравоохранение Подмосковья» на 2019 — 2024 годы по организации медицинской помощи
  и лекарственного обеспечения граждан с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности;
• Рассмотреть вопрос о разработке отдельной подпрограммы по онкогематологии в рамках региональной программы «Борьба с онкологическими заболеваниями», включающей мероприятия по совершенствованию ранней диагностики и лечения рефрактерных форм заболеваний, реабилитации пациентов;
• Провести мониторинг лекарственного обеспечения граждан с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности;
• Обеспечить представление в полном объеме и установленные сроки в Министерство здравоохранения Российской Федерации отчетности по установленным формам;
• Сформировать и направить в Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и Министерство здравоохранения Российской Федерации предложения Министерства здравоохранения Московской области по редким нозологиям, рекомендуемым к федерализации с учетом реальной ситуации в регионе.

6. Министерству здравоохранения Московской области совместно с Территориальным фондом обязательного медицинского страхования Московской области:

рассмотреть возможность оплаты парентерального введения лекарственных средств, отпускаемых по льготным рецептам, но в соответствии с инструкцией по медицинскому применению используемых в стационарных условиях;

исключить применение понижающих коэффициентов при формировании тарифов на оплату медицинской помощи, оказанной больным редкими (орфанными) заболеваниями в стационарных условиях;

рассмотреть вопрос формирования тарифа динамического диспансерного наблюдения больных редкими (орфанными) заболеваниями в амбулаторно-поликлинических условиях.

Министру здравоохранения Московской области доложить вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению
продолжительности жизни гражданина или инвалидности, на заседании Московской областной Думы в рамках «Часа Правительства» (3 квартал 2019).