Программа

Пресс-Релиз

Резолюция

Круглый стол, проводимый Комитетом Народного Собрания Республики Дагестан по здравоохранению, труду и социальной политике с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», состоялся в Министерстве Здравоохранения республики Дагестан, по адресу: г. Махачкала, ул. Абубакарова д.10, 12 мая 2022 года.

С приветственным словом выступили Мамаев Ильяс Ахметович — председатель комитета Народного собрания Республики Дагестан по здравоохранению, труду и социальной политике, Румянцев Александр Григорьевич — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, председатель Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Левицкий Юрий Андреевич – Первый Заместитель Председателя Народного Собрания Республики Дагестан.

С  докладом  «От Национального Плана (Стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний к Федеральной комплексной программе» в режиме ВКС выступила Каримова Светлана Игоревна – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по Редким Заболеваниям; Красильникова Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким(орфанным) заболеваниям представила доклад о Возможностях и барьерах обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования; Смирнова Наталья Сергеевна —  юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, по видеосвязи, предоставила информацию об Актуальных проблемах правового регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и путях их решения; Германенко Ольга Юрьевна — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям осветила вопрос редких заболеваний вне списков, и  организации помощи в лечении, на примере СМА. О паллиативной помощи в республике Дагестан, об отсутствии стандартов ведения пациентов и отсутствии преемственности между учреждениями, о необходимости решения вопроса, связанного с диагностикой и лекарственным обеспечением, социальной адаптацией больных с орфанными заболеваниями, о взаимодействии с «Кругом Добра» доложила Беляева Татьяна Васильевна — Министр здравоохранения Республики Дагестан;  В дискуссии активно участвовали: Гамзаева Аминат Ибрагимовна – главный внештатный специалист генетик, руководитель Медико-Генетического Центра, Мусаев Гавдиявдибир Хадисович — главный внештатный специалист онколог, Кострова  Валентина Павловна– главный внештатный специалист — педиатр, Османов Гасан Маликович– Заместитель Председателя комитета по Здравоохранению, труду и социальной политике

Участники обсудили нормативно-правовую базу помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках региона, новые заболевания в регистрах и готовность региона к их обеспечению, в рамках программам федеральных и региональных гарантий. Возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, возможности и работу БФ «Круг Добра» — одну из гарантий регионального законодательства. Так же обсуждалась возможность формирования экспертных центров региона и необходимость разработки и внедрения в РФ комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Прозвучали предложения о создании на территории региона Биобанка, для разработки отечественных лекарственных препаратов, подготовки научной базы; о необходимости работы с населением для предотвращения рождения такого большого количества больного населения Республики Дагестан.