Круглый стол «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»
03 февраля 2022 года с 12.00 до 14.00 по адресу : г. Черкесск, ул. Красноармейская, 54, состоятся Круглый стол «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями», проводимый Комитетом по здравоохранению и социальной политики Народного Собрания (Парламента) Карачаево-Черкесской Республики, с участием членов Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Участники «круглого стола» — члены Экспертного совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации, представители законодательной и исполнительной власти Карачаево-Черкесской Республики, медицинской общественности, обсудили вопросы:
— обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания;
— маршрутизации пациентов;
-организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Эксперты отмечают, что за последние годы в Российской Федерации коренным образом изменилась и продолжает меняться в лучшую сторону ситуация с диагностикой и лечением пациентов редкими (орфанными) заболеваниями. уровень информированности населения о проблеме значительно вырос. Орфанная сфера многопланова, включает в себя медицинские, регуляторные и финансовые аспекты. Ситуация осложнена тем, что с каждым годом число людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями и количество орфанных заболеваний растет. Необходимый уровень финансирования на закупку лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с «редкими жизнеугрожающими заболеваниями» по данным на 2021 год составлял 280 790,3 тыс. рублей. В 2021 году фактическое финансирование данного направления расходов республиканского бюджета составило 68 935,1 тыс. рублей. Потребность в финансовых средствах на 2022 год составляет 280 790,3 тыс. рублей. Размер бюджетных средств, предусмотренных в республиканском бюджете на 2022 год, составляет 130 000,0 тыс. рублей (в том числе для обеспечения больных сахарным диабетом, онкологическими заболеваниями, редкими (орфанными) заболеваниями, хронической почечной недостаточностью, муковисцидозом, ревматоидным артритом, легочным фиброзом и т.д.). При этом необходимо отметить, что в бюджетной росписи республиканского бюджета Карачаево-Черкесской Республики не предусмотрены отдельной статьей расходы на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В связи с дефицитом финансовых средств, лекарственные препараты, специализированные продукты лечебного питания приобретаются не в полном объеме, что влечет за собой жалобы. Спикеры обсудили новые заболевания в регистрах и готовность региона к их обеспечению в рамках программам федеральных и региональных гарантий. Возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями (возможности и работа БФ «Круг Добра») одна из гарантий регионального законодательства. Отдельная часть мероприятия будет посвящена формированию экспертных центров региона и обсуждению необходимости разработки и внедрения в РФ комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».
Спикеры: РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, председатель Экспертного Совета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ХУБИЕВ Х. М. – Председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Карачаево-Черкесской Республики; ШАМАНОВ К. А. – Министр здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; ДЖАНКЕЗОВ А. С.– руководитель ТФОМС по Карачаево-Черкесской Республике; КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.- рук. проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; СМИРНОВА Н. С.— юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ЗИНЧЕНКО Р. А. – д. м. н., проф., зам. дир. по научно-клинической работе ФГБНУ «МГНЦ», зав. лабораторией генетической эпидемиологии.
Участники: депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Народного Собрания (Парламента) КЧР, представители органов исполнительной власти Карачаево-Черкесской Республики, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.
Подпишитесь
на важные обновления
Если у вас возникли
вопросы, мы с радостью
ответим на них
Круглый стол «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»
03 февраля 2022 года с 12.00 до 14.00 по адресу : г. Черкесск, ул. Красноармейская, 54, состоятся Круглый стол «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями», проводимый Комитетом по здравоохранению и социальной политики Народного Собрания (Парламента) Карачаево-Черкесской Республики, с участием членов Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Участники «круглого стола» — члены Экспертного совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации, представители законодательной и исполнительной власти Карачаево-Черкесской Республики, медицинской общественности, обсудили вопросы:
— обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания;
— маршрутизации пациентов;
-организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Эксперты отмечают, что за последние годы в Российской Федерации коренным образом изменилась и продолжает меняться в лучшую сторону ситуация с диагностикой и лечением пациентов редкими (орфанными) заболеваниями. уровень информированности населения о проблеме значительно вырос. Орфанная сфера многопланова, включает в себя медицинские, регуляторные и финансовые аспекты. Ситуация осложнена тем, что с каждым годом число людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями и количество орфанных заболеваний растет. Необходимый уровень финансирования на закупку лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с «редкими жизнеугрожающими заболеваниями» по данным на 2021 год составлял 280 790,3 тыс. рублей. В 2021 году фактическое финансирование данного направления расходов республиканского бюджета составило 68 935,1 тыс. рублей. Потребность в финансовых средствах на 2022 год составляет 280 790,3 тыс. рублей. Размер бюджетных средств, предусмотренных в республиканском бюджете на 2022 год, составляет 130 000,0 тыс. рублей (в том числе для обеспечения больных сахарным диабетом, онкологическими заболеваниями, редкими (орфанными) заболеваниями, хронической почечной недостаточностью, муковисцидозом, ревматоидным артритом, легочным фиброзом и т.д.). При этом необходимо отметить, что в бюджетной росписи республиканского бюджета Карачаево-Черкесской Республики не предусмотрены отдельной статьей расходы на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В связи с дефицитом финансовых средств, лекарственные препараты, специализированные продукты лечебного питания приобретаются не в полном объеме, что влечет за собой жалобы. Спикеры обсудили новые заболевания в регистрах и готовность региона к их обеспечению в рамках программам федеральных и региональных гарантий. Возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями (возможности и работа БФ «Круг Добра») одна из гарантий регионального законодательства. Отдельная часть мероприятия будет посвящена формированию экспертных центров региона и обсуждению необходимости разработки и внедрения в РФ комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».
Спикеры: РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, председатель Экспертного Совета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ХУБИЕВ Х. М. – Председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Карачаево-Черкесской Республики; ШАМАНОВ К. А. – Министр здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики; ДЖАНКЕЗОВ А. С.– руководитель ТФОМС по Карачаево-Черкесской Республике; КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.- рук. проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; СМИРНОВА Н. С.— юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ЗИНЧЕНКО Р. А. – д. м. н., проф., зам. дир. по научно-клинической работе ФГБНУ «МГНЦ», зав. лабораторией генетической эпидемиологии.
Участники: депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Народного Собрания (Парламента) КЧР, представители органов исполнительной власти Карачаево-Черкесской Республики, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.
Подпишитесь
на важные обновления
Если у вас возникли
вопросы, мы с радостью
ответим на них