Комитет по социальной политике Законодательного Собрания Омской области, при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» провел Круглый столна тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2023 – 2025 годах»
Открывая заседание, председатель комитета Законодательного Собрания Омской области по социальной политике ПОПОВ Игорь Владимирович — председатель комитета Законодательного Собрания Омской области по социальной политике, указал на высокую социальную значимость и актуальность поднятой темы: «В последние годы государством многое делается для пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В 2021 году начал работать Фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента России. На сегодня фонд обеспечивает лекарственными препаратами детей не только с орфанными, но и с тяжелыми хроническими заболеваниями». В свою очередь РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич — депутат Государственной Думы ФС РФ, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, отметил, что определение целей и приоритетов, а также совершенствование работы регионов в сфере организации медицинской помощи пациентам с данными заболеваниями является основной задачей взаимодействия членов Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям с представителями законодательной власти субъектов РФ. Участники заседания заслушали доклад КАРИМОВОЙ Светланы Игоревны — президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», члена Экспертного Совета Комитета по охране здоровья ГД, члена Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации», в котором кроме информированности населения, профилактики заболеваний и необходимости создания, в том числе на региональном уровне, орфанных центров, особое внимание Светлана Игоревна уделила важности ранней диагностики, предложив Омской области присоединиться к программе по селективному скринингу детей в возрасте 1 года, когда по анализу крови можно выявить мышечную дистрофию Дюшенна/Беккера и другие нейромышечные заболевания. КРОЛЕВЕЦ Элеонора Николаевна — заместитель Министра
здравоохранения Омской области, начальник управления организации оказания медицинской помощи женщинам и детям представила собравшимся доклад об оказании медицинской помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Омской области. Подробно обсуждались проблемы пациентов со спинально-мышечной атрофией и мукависцидозом в Российской Федерации, как наиболее часто встречающиеся среди редких заболеваний, а также пути решения региональных и федеральных проблем организации медицинской помощи орфанным пациентам.
Готовится резолюция с предложениями по совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории Омской области и Российской Федерации.
Спикеры:ПОПОВ И. В. — председатель комитета Законодательного Собрания Омской области по социальной политике; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья (далее — Экспертный Совет при комитете ГД по охране здоровья), доктор медицинских наук, профессор, академик РАН (ВКС); КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета по охране здоровья ГД, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, (ВКС); СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области; КРОЛЕВЕЦ Э. Н. — заместитель Министра здравоохранения Омской области – начальник управления организации оказания медицинской помощи женщинам и детям; ГЕРМАНЕНКО О. Ю. — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета фонда «Круг добра», член Экспертного Совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (ВКС); ВОРОНИН С. В. — Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России; КОНДРАТЬЕВА Е. И. — заведующий кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования, заведующий научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н. (ВКС); ГЕРАСИМЕНКО Н. Ю. — главный внештатный детский специалист Министерства здравоохранения Омской области по медицинской генетике, заведующий медико-генетической консультацией БУЗОО «Областная клиническая больница»; САФОНОВА Т. И. — главный внештатный детский специалист пульмонолог Министерства здравоохранения Омской области, заведующий пульмонологическим отделением БУЗОО «Областная детская клиническая больница»; ФЕДОРОВА Н. Г. — главный внештатный детский специалист невролог, заведующий психоневрологическим отделением БУЗОО «Областная детская клиническая больница».
Подпишитесь
на важные обновления
Если у вас возникли
вопросы, мы с радостью
ответим на них
Комитет по социальной политике Законодательного Собрания Омской области, при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» провел Круглый столна тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2023 – 2025 годах»
Открывая заседание, председатель комитета Законодательного Собрания Омской области по социальной политике ПОПОВ Игорь Владимирович — председатель комитета Законодательного Собрания Омской области по социальной политике, указал на высокую социальную значимость и актуальность поднятой темы: «В последние годы государством многое делается для пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В 2021 году начал работать Фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента России. На сегодня фонд обеспечивает лекарственными препаратами детей не только с орфанными, но и с тяжелыми хроническими заболеваниями». В свою очередь РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич — депутат Государственной Думы ФС РФ, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, отметил, что определение целей и приоритетов, а также совершенствование работы регионов в сфере организации медицинской помощи пациентам с данными заболеваниями является основной задачей взаимодействия членов Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям с представителями законодательной власти субъектов РФ. Участники заседания заслушали доклад КАРИМОВОЙ Светланы Игоревны — президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», члена Экспертного Совета Комитета по охране здоровья ГД, члена Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации», в котором кроме информированности населения, профилактики заболеваний и необходимости создания, в том числе на региональном уровне, орфанных центров, особое внимание Светлана Игоревна уделила важности ранней диагностики, предложив Омской области присоединиться к программе по селективному скринингу детей в возрасте 1 года, когда по анализу крови можно выявить мышечную дистрофию Дюшенна/Беккера и другие нейромышечные заболевания. КРОЛЕВЕЦ Элеонора Николаевна — заместитель Министра
здравоохранения Омской области, начальник управления организации оказания медицинской помощи женщинам и детям представила собравшимся доклад об оказании медицинской помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Омской области. Подробно обсуждались проблемы пациентов со спинально-мышечной атрофией и мукависцидозом в Российской Федерации, как наиболее часто встречающиеся среди редких заболеваний, а также пути решения региональных и федеральных проблем организации медицинской помощи орфанным пациентам.
Готовится резолюция с предложениями по совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории Омской области и Российской Федерации.
Спикеры:ПОПОВ И. В. — председатель комитета Законодательного Собрания Омской области по социальной политике; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья (далее — Экспертный Совет при комитете ГД по охране здоровья), доктор медицинских наук, профессор, академик РАН (ВКС); КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета по охране здоровья ГД, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, (ВКС); СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области; КРОЛЕВЕЦ Э. Н. — заместитель Министра здравоохранения Омской области – начальник управления организации оказания медицинской помощи женщинам и детям; ГЕРМАНЕНКО О. Ю. — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета фонда «Круг добра», член Экспертного Совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (ВКС); ВОРОНИН С. В. — Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России; КОНДРАТЬЕВА Е. И. — заведующий кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования, заведующий научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н. (ВКС); ГЕРАСИМЕНКО Н. Ю. — главный внештатный детский специалист Министерства здравоохранения Омской области по медицинской генетике, заведующий медико-генетической консультацией БУЗОО «Областная клиническая больница»; САФОНОВА Т. И. — главный внештатный детский специалист пульмонолог Министерства здравоохранения Омской области, заведующий пульмонологическим отделением БУЗОО «Областная детская клиническая больница»; ФЕДОРОВА Н. Г. — главный внештатный детский специалист невролог, заведующий психоневрологическим отделением БУЗОО «Областная детская клиническая больница».
Подпишитесь
на важные обновления
Если у вас возникли
вопросы, мы с радостью
ответим на них