Круглый стол в Комитете по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области
Законодательное собрание Иркутской области
23 ноября 2023 года в Комитете по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области, при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, состоялся Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.».
В очно-заочном формате федеральные эксперты — члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, совместно с участниками круглого стола: депутатами Государственной Думы ФС РФ, депутатами Законодательного Собрания Иркутской области, представителями органов исполнительной власти Иркутской области, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главными внештатными специалистами, врачами, представителями общественных организаций, а так же при участии Средств Массовой Информации, рассмотрели Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации а так же на территории Иркутской области, Федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения, Задачи медико-генетической службы в 2023 году и участие в них федеральных и региональных органов власти. Заслушали доклады о Состоянии оказания медицинской помощи детям Иркутской области с орфанными заболеваниями на территории Иркутской области, а так же рассмотрели Вопросы лекарственного обеспечения и организации помощи пациентам с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии).
Спикеры: ЛОБКОВ А. В. – Председатель комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик Российской академии наук, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); ШЕЛЕХОВ А. В. – исполняющий обязанности министра здравоохранения Иркутской области; БРЕГЕЛЬ Л. В. – профессор, главный внештатный детский специалист кардиолог министерства здравоохранения Иркутской области, заслуженный врач Российской Федерации, заведующая кафедрой педиатрии ИГМАПО; КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области; СМИРНОВА Н. С. — юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, Заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области (онлайн); ВОРОНИН С. В. – главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, член Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; «Организация помощи пациентам с муковисцидозом в РФ» (онлайн); ГЕРМАНЕНКО О. Ю. — Директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра» (онлайн); ПОТАПОВА И. В. — Главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Иркутской области; САРАЕВА Н. О. — Заместитель главного врача по терапии ГБУЗ Иркутской ордена «Знак Почета» областной клинической больницы, главный внештатный специалист гематолог министерства здравоохранения Иркутской области; ОВАНЕСЯН С. В. — Главный внештатный детский специалист онколог-гематолог министерства здравоохранения Иркутской области; РУДЕНКО Н. Ю. — Главный внештатный специалист педиатр министерства здравоохранения Иркутской области; ПАК С. П. — Главный внештатный специалист детский невролог министерства здравоохранения Иркутской области; БУРДУКОВСКАЯ Н. Л. — Главный внештатный специалист невролог министерства здравоохранения Иркутской области; АЛЬБОТ В. В. — Главный внештатный детский специалист нефролог министерства здравоохранения Иркутской области.
