Законодательное собрание Пензенской области

Пресс-Релиз

Программа

На заседании Федеральными экспертами и представителями органов законодательной и исполнительной власти Пензинской области обсуждались Федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения, Возможности и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования, Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации, Задачи медико-генетической службы в 2023 г., и участие в них федеральных и региональных органов власти,  проблеммы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии), Организация помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации

Вел заседание СТОЛЯРОВ А. А. – председатель комитета Законодательного Собрания Пензенской области по здравоохранению и социальной политике, Доклады-презентации представили: РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, д.м.н., академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, председатель Экспертного совета Благотворительного Фонда «Круг Добра» (онлайн);  КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области (онлайн); КУЦЕВ С. И. — Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», зам. председателя «, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Член Экспертного совета БФ «Круг Добра»;  СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области; ШУКАН Е. Ю. – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ГЕРМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра»; КОНДРАТЬЕВА Е. И. – заведующий научно-клиническим отделом муковисцидоза Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заведующий кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н., врач высшей категории.