Круглый стол в Парламенте Кемеровской области на тему: «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации»
27 июля 2022 года с 9:00 до 11.00 (по Московскому времени) в Парламенте Кемеровской области — Кузбасса по адресу: г. Кемерово, пр. Советский, 58 состоялся Круглый стол на тему: «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации», проводимый Комитетом по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Парламента Кузбасса, с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
На заседании обсуждался опыт субъектов Российской Федерации, основанный на результатах исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, по нормативно правовому регулированию организации медицинской, в том числе лекарственной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и рассматриваться возможность его применения в Кемеровской области; возможности диагностики и организации медицинской помощи пациентам области с орфанными заболеваниями; рассмотрена целесообразность разработки на федеральном уровне программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями «Редкие 2020-2030»; возможности региона по расширению неонатального и перинатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания; вопросы маршрутизации на этапах диагностики, лечения и диспансерно-динамического наблюдения, исполнения требований клинических рекомендаций и стандартов с соответствующим контролем качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями; разработка механизма преемственн
Спикеры: СКВОРЦОВ Ю.П. – заместитель Председателя Парламента Кузбасса; КОЛПИНСКИЙ Г. И. – Председатель Комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Законодательного Собрания Кемеровской области – Кузбасса; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, Д.М.Н, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); ВЛАСОВА В. В. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, кандидат медицинских наук, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья; БЕГЛОВ Д. Е. – министр здравоохранения Кемеровской области – Кузбасса; ВОРОНКОВА А. В. – директор ТФОМС Кемеровской области – Кузбасса; КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по
Участники: Депутаты Парламента Кузбасса, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители законодательной и исполнительной власти Кемеровской области – Кузбасса, представители министерства здравоохранения Кузбасса, Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Кемеровской области, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», ТФОМС Кемеровской области – Кузбасса, Уполномоченные по правам человека и правам ребенка в Кемеровской области, , главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.
Ссылка на публикацию: Без формата