Пресс-Релиз

Программа

Рекомендации

27 июля 2022 года с 9:00 до 11.00 (по Московскому времени) в Парламенте Кемеровской области — Кузбасса по адресу: г. Кемерово, пр. Советский, 58 состоялся Круглый стол на тему: «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации», проводимый Комитетом по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Парламента Кузбасса, с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной  Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

На заседании обсуждался опыт субъектов Российской Федерации, основанный на результатах исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, по нормативно правовому регулированию организации медицинской, в том числе лекарственной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и рассматриваться возможность его применения в Кемеровской области; возможности диагностики и организации медицинской помощи пациентам области с орфанными заболеваниями; рассмотрена целесообразность разработки на федеральном уровне программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями «Редкие 2020-2030»; возможности региона по расширению неонатального и перинатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания; вопросы маршрутизации на этапах диагностики, лечения и диспансерно-динамического наблюдения, исполнения требований клинических рекомендаций и стандартов с соответствующим контролем качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями; разработка механизма преемственности лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями достигших 18 лет при переходе из детской группы «Круг добра» во взрослую сеть, возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными препаратами по жизненным показаниям пациентов; актуальные проблемы правового регулирования организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниям; оказание медицинской помощи пациентам с неврологическими заболеваниями, Фенилкетонурией, применение нагрузочных тестов при диагностики фенилкетонурии и необходимость переноса обеспечения ФКУ на Федеральный уровень.

Спикеры: СКВОРЦОВ Ю.П. – заместитель Председателя Парламента Кузбасса; КОЛПИНСКИЙ Г. И.  – Председатель Комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Законодательного Собрания Кемеровской области – Кузбасса; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, Д.М.Н, руководитель  Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); ВЛАСОВА В. В. —  депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, кандидат медицинских наук, член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья; БЕГЛОВ Д. Е. – министр здравоохранения Кемеровской области – Кузбасса; ВОРОНКОВА А. В. – директор ТФОМС Кемеровской области – Кузбасса; КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.- руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра»; главные внештатные  специалисты Кемеровской области: генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог, нефролог

Участники: Депутаты Парламента Кузбасса, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители законодательной и исполнительной власти Кемеровской области – Кузбасса, представители министерства здравоохранения Кузбасса,  Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Кемеровской области, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», ТФОМС Кемеровской области – Кузбасса, Уполномоченные по правам человека и правам ребенка в Кемеровской области, , главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.

Ссылка на публикацию: Без формата