Круглый стол в Парламентском центре Саратовской областной Думы
В Парламентском центра Саратовской областной Думы, по инициативе и с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям,состоялся Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».
Заместитель председателя комитета Саратовской областной Думы по социальной политике Елена Стифорова в начале мероприятия отметила, что это не первая встреча. Подобный разговор состоялся в апреле 2022 года, который послужил развитию региона — «За последние годы система оказания помощи несовершеннолетним пациентам, имеющим орфанные заболевания, претерпела ряд положительных изменений».
В своем выступлении в режиме ВКС Александр Румянцев -депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик Российской академии наук, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, отметил, что пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с рядом трудностей в части диагностики, доступа к лечению, психологической поддержки. По его словам, Экспертный Совет был создан в 2017 году с целью расширения взаимодействия между комитетом, региональными заксобраниями и медицинскими общественными организациями. «Мы вместе должны сделать все необходимое для тех людей, которые нуждаются в помощи».
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ — Светлана Каримова, участвовавшая в мероприятии по видеосвязи отметила что с прошедшего в 2022 году заседания для Редких пациентов сделано очень многое, в регионе организован нейромышечный центр, разработана маршрутизация для пациентов с нейромышечными заболеваниями.., а также предложила запустить проект по селективному скринингу детей 12-14 месяцев на миодистрофию Дюшенна-Беккера и другие нейромышечные заболевания который позволяет по
Министр здравоохранения области Владимир Дудаков сообщил, что на обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями из бюджета региона в этом году направлено 310 миллионов рублей, в том числе за два последних месяца выделено дополнительно 60 млн рублей.
Участники встречи также обсудили вопросы по организации ранней диагностики и преемственности лечения детей достигших 19 лет и лекарственного обеспечения взрослых пациентов, рассмотрели ряд примеров нормативно-правовых актов субъектов РФ, предусматривающих дополнительные гарантии.
Елена Стифорова в конце встречи сообщила, что все предложения будут обобщены, детально проработаны профильным комитетом, отделом правового обеспечения деятельности Думы и направлены участникам мероприятия.