Круглый стол в Законодательнм собрании Калининградской области

14 ноября 2023 года состоялось заседание Круглого стола: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг.», проведенный Комитетом по социальной политике, здравоохранению, образованию культуры и спорту Законодательного собрания Калининградской области при участии Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

В ходе заседания поднимались вопросы фининсирования, лекарственного обеспечения, информатизиции, профилактики, неонатального скрининга, уже показывающего свои плоды, селективного скрининга, организации помощи пациентам с муковисцидозом в РФ. Светлана Игоревна Каримова подробно рассказала о запуске в Санкт-Петербурге пилотного проекта по селективному скринингу на мышечную Дистрофию Дюшенна-Беккера и наиболее распространенные нервно мышечные заболевания, проводящегося для детей, первого года жизни совместно с Инститтутом акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта. На данном начальном этапе отрабатывается маршрутизация, методика доставки проб крови, для возможного расширения проекта путем подключения регионов Северо-запада, Ленинградской области. Аналогичный Селективный скрининг в следующем году планируется запустить в регионах Кавказа.

Спикеры: КРОПОТКИН А. М. – Председатель Законодательного Собрания Калининградской области; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, председатель Экспертного Совета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (онлайн); ФЕДОРОВА Н. И. – Председатель Комитета по социальной политике, здравоохранению, образованию культуре и спорту Законодательного Собрания Калининградской области; КРАВЧЕНКО А. Ю. – Министр здравоохранения Калининградской области; ДЕМИНА Т. В. – директор Территориального ФОМС Калининградской области; БАШАНКАЕВ Э. Н. – Руководитель Территориального органа Росздравнадзора по Калининградской области; КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области; ШУКАН Е. Ю. — руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (онлайн); СМИРНОВА Н. С. — юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, Заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области (онлайн); ВОРОНИН С. В. – главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, член Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; «Организация помощи пациентам с муковисцидозом в РФ» (онлайн); КОНДРАТЬЕВА Е. И. – заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, доктор медицинских наук, врач высшей категории (онлайн).

В заседании принимали участие депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Законодательного Собрания Калининградской области, представители органов исполнительной власти Калининградской области, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.