Круглый стол в Законодательном Собрании Ростовской области
12 августа 2022 года с 11:00 до 13.00 (по Московскому времени) в комитете по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому сотрудничеству Законодательного Собрания Ростовской области по адресу: г. Ростов-на-Дону, ул. Социалистическая д. 112, состоялся Круглый стол на тему: «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации» (Ростовская область), с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Спикеры: МИХАЛЕВ С.А. – Первый заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области, Председатель комитета по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому развитию; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, Д.М.Н, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); ТЕПЛЯКОВА Е.Д. Первый заместитель министра здравоохранения Ростовской области; ЕВДОКИМОВ Д. В. – Заместитель директора Территориального фонда обязательного медицинского страхования Ростовской области; КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; ПОРУТЧИКОВА Ю.А.- комиссия по здравоохранению Ростовской городской Думы; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.- руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ЧЕРКАСОВА И.А.- Уполномоченный по правам ребенка в Ростовской области; главные внештатные специалисты Ростовской области; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра» генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог, нефролог
Участники: Депутаты Законодательного Собрания Ростовской области, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители законодательной и исполнительной власти Ростовской области, представители министерства здравоохранения Ростовской области, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», ТФОМС Ростовской области, Уполномоченный по правам правам ребенка в Ростовской области, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.
Место проведения: Законодательное собрание Ростовской области по адресу: г. Ростов-на-Дону, ул. Социалистическая д. 112, с 11.00 до 13.00 (по МСК), для прессы в режиме видео-конференц-связи.