Программа

Пресс-релиз

Рекомендации

12 августа 2022 года с 11:00 до 13.00 (по Московскому времени) в комитете по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому сотрудничеству Законодательного Собрания Ростовской области по адресу: г. Ростов-на-Дону, ул. Социалистическая д. 112, состоялся Круглый стол на тему: «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации» (Ростовская область), с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной  Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

На заседании круглого стола обсуждались актуальные проблемы правового регулирования, возможности диагностики и организации медицинской помощи пациентам области с орфанными заболеваниями; возможности Ростовской области по расширению неонатального и перинатального скрининга на наследственные и врожденные заболевания; будет представлен опыт субъектов Российской Федерации, основанный на результатах исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, по нормативно правовому регулированию организации медицинской, в том числе лекарственной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, по вопросам маршрутизации на этапах диагностики, лечения и диспансерно-динамического наблюдения таких пациентов, и возможность применения положительного опыта регионов в Ростовской области; рассмотрены Стратегические направления оказания помощи больным с редкими заболеваниями в Российской Федерации; исполнение требований клинических рекомендаций и стандартов с соответствующим контролем качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями; разработка механизма преемственности лечения пациентов, достигших 18 лет при переходе из детской группы «Круг добра» во взрослую сеть, возможности и необходимость финансирования и лечения пациентов, незарегистрированными лекарственными препаратами по жизненным показаниям; оказание медицинской помощи пациентам с ФКУ, с неврологическими заболеваниями.

Спикеры: МИХАЛЕВ С.А. – Первый заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области, Председатель комитета по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому развитию; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, Д.М.Н, руководитель        Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); ТЕПЛЯКОВА Е.Д. Первый заместитель  министра здравоохранения Ростовской области; ЕВДОКИМОВ Д. В. – Заместитель директора Территориального фонда обязательного медицинского страхования Ростовской области; КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; ПОРУТЧИКОВА Ю.А.- комиссия по здравоохранению Ростовской городской Думы; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.- руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ЧЕРКАСОВА И.А.- Уполномоченный по правам ребенка в Ростовской области; главные внештатные  специалисты Ростовской области; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра» генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог, нефролог

Участники: Депутаты Законодательного Собрания Ростовской области, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители законодательной и исполнительной власти Ростовской области, представители министерства здравоохранения Ростовской области, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», ТФОМС Ростовской области, Уполномоченный по правам правам ребенка в Ростовской области, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.

Место проведения: Законодательное собрание Ростовской области по адресу: г. Ростов-на-Дону, ул. Социалистическая д. 112, с 11.00 до 13.00 (по МСК), для прессы в режиме видео-конференц-связи.