Окружное заседание по Дальневосточному Федеральному Округу в Сахалинской областной Думе.
На заседании обсудили вопросы организации оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Для участия в мероприятии на Сахалин прибыли члены Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья.
Организаторами выступили Экспертный совет Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и постоянный комитет Сахалинской областной Думы по социальной политике.
С приветственным словом к собравшимся обратился Депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья Александр Румянцев. В работе заседания участвовали: , президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член совета по защите прав пациентов при Минздраве России, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Светлана Каримова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Шукан, юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья Смирнова, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного совета фонда «Круг добра» Ольга Германенко, депутаты областной Думы Елена Касьянова, Александр Болотников и Александр Понажев, а также представители министерства здравоохранения области и фонда обязательного медицинского страхования.
Эксперты Комитета Госдумы ознакомились с ситуацией на Дальнем Востоке, представили сводную информацию исследований, а также материалы федеральных экспертов по изменению государственной и региональной политики и действующего законодательства. На примере больных спинальной мышечной атрофией обсудили развитие программ оказания комплексной медицинской помощи. Кроме того, поднималась проблема перехода детей во взрослую медицину, создание отдельной маршрутизации для взрослых с орфанными заболеваниями.
Участники круглого стола сошлись во мнении, что необходима федерализация орфанных заболеваний, потому что бюджеты субъекты нуждаются в помощи для решения этих проблем, а также необходимо расширение списка таких заболеваний. Подводя итог окружного заседания, председатель комитета по социальной политике Александр Болотников отметил, что все прозвучавшие предложения будут внесены в резолюцию.
