Окружное заседание представителей органов государственной власти субъектов Северо-Западного федерального округа Российской Федерации.

21 апреля 2022 года с 10:00 до 12.50 по адресу: г. Санкт-Петербург, Исаакиевская площадь 6, состоялось Окружное заседание представителей органов государственной власти субъектов Северо-Западного федерального округа Российской Федерации на тему: «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями», которое проводит Постоянная комиссия по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга, с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья и Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Для обсуждения достижений и проблем регионов в сфере редких (орфанных) заболеваний собрались органы государственной и исполнительной власти 11 регионов, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций. В ходе обсуждений были представлены результаты исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, охватившие все регионы РФ, а так же материалы представленные Федеральными экспертами по изменению государственной и региональной политики в сфере РЗ и действующего законодательства. Участники обсудили нормативно-правовую базу для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках региона, новые заболевания в регистрах и готовность региона к их обеспечению в рамках программам федеральных и региональных гарантий; Возможности и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования. Возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями; Дополнительные возможности обеспечения пациентов с редкими заболеваниями; Работу Фонда «Круг Добра» в новых условиях; Проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями. Отдельная часть мероприятия была посвящена формированию экспертных центров региона и обсуждению необходимости разработки и внедрения в РФ комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Спикеры: РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, председатель Экспертного Совета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; РЖАНЕНКОВ А. Н. – Председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга; ЭРАГАШАЕВ О.Н. — вице-губернатор Санкт-Петербурга САРАНА А.М. – первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга; СТОЖАРОВ В. В. – ВРИО директора ТФОМС Санкт-Петербурга; КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.- руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ТКАЧЕНКО А.Е. — Председатель правления Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», Председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам благотворительности и социальной работе, протоиерей, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ЛАРИОНОВА В.И.– д.м.н., профессор СЗГМУ им. И.И. Мечникова, президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е.И. Шварца, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, КУДЛАЙ Д. А. – Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «ГЕНЕРИУМ», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ВОРОНИН С. В. – заместитель главного внештатного специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, Главный врач «Медико-генетического научного центра им. Академика Н.П.Бочкова

Участники: депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Сахалинской областной Думы, представители органов государственной власти регионов: Ленинградской области, Архангельской области, Вологодской, Республики Коми, Ненецкого автономного округа, Калиниградской области, Псковской области, Мурманская область, Новгородская область, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ (для прессы в режиме видео-конференц-связи).

Ссылка на видео