«Организация медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Актуальные вопросы регионального и федерального уровня»
Законодательное собрание Ленинградской области
Круглый стол,
проводимый Комитетом по здравоохранению Законодательного собрания Ленинградской области, с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», состоялся 29 марта 2022 года.
Участники обсуждали возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями в Ленинградской области, которая по СЗФО входит в топ 20 по расходам регионального бюджета на лекарственное обеспечение . В 2019-2020 г.г. доля расходов на лекарственное обеспечение пациентов с «редкими жизнеугрожающими заболеваниями» в расходах на льготное лекарственное обеспечение Ленинградская обл. : 2019 — 30%, 2020 — 20%. Важнейшим шагом в направлении повышения доступности дорогостоящих лекарственных препаратов для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями, стало решение Президента Российской Федерации В.В. Путина о создании Фонда «Круг добра». Работа Фонда является неоценимым дополнительным ресурсом помощи тяжело больным детям со стороны государства. В Ленинградской области стараются принимать все необходимые меры для обеспечения лекарственной терапии пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. По состоянию на 29.03.2022 в региональном сегменте «Федерального регистра лиц, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями» числится 132 пациента, (79 детей, 53 человека — взрослые). необходимую лекарственную терапию получают все и в 2021 на эти цели из областного бюджета израсходовано более 140 млн. руб. На встрече были представлены результаты исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям собранные со всех регионов РФ, а так же материалы представленные Федеральными экспертами по изменению государственной и региональной политики в сфере РЗ и действующего законодательства. Участники обсуждали возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями (возможности и работа БФ «Круг Добра») одна из гарантий регионального законодательства.
Спикеры: РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, председатель Экспертного Совета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ВАЛЬДЕНБЕРГ А. В. – Заместитель Председателя Комитета по здравоохранению Законодательного собрания Ленинградской области; ЗАХАРОВА А. В. – заместитель начальника департамента организации ОМС Территориального ФОМС Ленинградской области; КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.— руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
Участники: депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Сахалинской областной Думы, представители органов исполнительной власти Ленинградской области, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.
