Пресс релиз

Программа

Модератором заседания по заявленная теме «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг.», раскрытой участниками и экспертами с разных сторон, выступил Петров Александр Евгеньевич — депутат Законодательного собрания Ленинградской области, председатель постоянной комиссии по здравоохранению Законодательного собрания Ленинградской области.

Каримова Светлана Игоревна – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации  в воем выступлении поблагодарила руководителей Комитета по Здравоохранению за своевременное предоставление информации для ежегодного бюллетеня, где аккумулируютя уникальные данные, которых не найти ни в каких других источниках. «Там проводится анализ системы организации помощи нашим пациентам, есть шаблоны нормативно-правовой базы, которые мы предлагаем к внедрению в регионах, а также мы предлагаем каждому региону воспользоваться этими шаблонами, обменяться лучшими практиками региональными.» Кондратьева Елена Ивановна – заведующий научноклиническим отделом муковисцидоза Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медикогенетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заведующий кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заместитель директора по науке «Научноисследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н., врач высшей категории — посвятила свой доклад помощи пациентам с мукависцидозом. «Мукависцидоз является самым частым из редких заболеваний, который, по мнению главного генетика Минздрава Российской Федерации Академика Куцева  Сергея Ивановича является моделью для других заболеваний».

Проблемы лекарственного обеспечения пациентов со Спинально мышечной атрофией — ГЕРМАНЕНКО Ольга Юрьевна – директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра»