Постоянная Комиссия по Здравоохранению Законодательного Собрания Ленинградской области провела Круглый стол с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья
Каримова Светлана Игоревна – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации в воем выступлении поблагодарила руководителей Комитета по Здравоохранению за своевременное предоставление информации для ежегодного бюллетеня, где аккумулируютя уникальные данные, которых не найти ни в каких других источниках. «Там проводится анализ системы организации помощи нашим пациентам, есть шаблоны нормативно-правовой базы, которые мы предлагаем к внедрению в регионах, а также мы предлагаем каждому региону воспользоваться этими шаблонами, обменяться лучшими практиками
Проблемы лекарственного обеспечения пациентов со Спинально мышечной атрофией — ГЕРМАНЕНКО Ольга Юрьевна – директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра»