ПОВЕСТКА
РАСШИРЕННОГО ЗАСЕДАНИЯ ЭКСПЕРТНОГО СОВЕТА КОМИТЕТА ГОСУДАРСТВЕННОЙ ДУМЫ ПО ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ПО РЕДКИМ (ОРФАННЫМ) ЗАБОЛЕВАНИЯМ
В РЕСПУБЛИКЕ ТАТАРСТАН
25 октября 2019 года

Об организации оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями на территории Приволжского федерального округа.

Доклады представителей органов управления здравоохранением федерального и регионального уровней, представителей органов законодательной власти, доклады общественных организаций.

Социальная защита детей, страдающих фенилкетонурией. Проблема снятия инвалидности у детей до 18 лет при положительной динамике лечения.

Доклады представителей органов управления здравоохранением федерального и регионального уровня, доклады общественных организаций.

Лекарственное обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями:
— Проблемы использования незарегистрированных лекарственных препаратов и продуктов лечебного питания.
— Целесообразность централизации обеспечения лекарственными препаратами орфанных пациентов и создание на базе имеющихся перечней единой государственной программы орфанного обеспечения.

Доклады представителей органов управления здравоохранением федерального и регионального уровня, доклады общественных организаций.

Референсные центры по группам редких (орфанных) заболеваний в субъектах Российской Федерации. Исследование Экспертного совета.

Доклады общественных организаций.