Расширенное Заседание комитета Ярославской областной Думы по здравоохранению
Рекомендации
10 сентября 2024 года в Ярославской областной Думе состоялось расширенное заседание Комитете по здравоохранению.
Льготное лекарственное обеспечение для пациентов с редкими заболеваниями — одна из основных тем состоявшегося заседания комитета по здравоохранению. Впервые заседание прошло с участием федеральных экспертов и депутатов Государственной Думы РФ.
В качестве приглашенных экспертов в работе приняли участие Александр Григорьевич Румянцев — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья.
— В течение последних трех лет решены многие вопросы с обеспечением лекарствами и средствами технической помощи орфанных детей. Созданный по инициативе Президента России благотворительный фонд «Круг добра» обеспечивает нужным лечением 89 нозологических форм редких заболеваний. Чтобы организовать плавный переход детей, достигших совершеннолетия, на лекарственное обеспечение субъектами федерации, был добавлен еще один год, до возраста 19 лет. […], — подчеркнул Александр Румянцев.
В настоящее время Экспертный Совет ведет совместную работу уже более чем с 55 субъектами РФ, ставя задачей выработать в регионах нормативно-правовую базу для лечения и улучшения качества жизни людей с редкими заболеваниями.
В 2024 году в Ярославской области зарегистрировано 262 пациента с орфанными заболеваниями, из них 150 детей. Нуждаются в терапии и обеспечены – 150 человек. Сумма затрат из областного бюджета на лекарственные препараты для лечения данных пациентов составила 88 млн рублей. Как отметила заместитель министра — начальник отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения области Надежда Корзина, в 2024-2025 годах на обеспечение областного бюджета переходят 11 выросших пациентов, для их лекарственного обеспечения из областного бюджета потребуется порядка 300 млн рублей.
С отдельным докладом выступила Светлана Игоревна Каримова — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ.
— В настоящее время Экспертный Совет ведет совместную работу уже более чем с 55 субъектами РФ, ставя задачей выработать в регионах нормативно-правовую базу для лечения и улучшения качества жизни людей с редкими заболеваниями.
Спикеры:
ОСИПОВ М.Ю. – Председатель комитета Ярославской областной Думы по здравоохранению; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ; АНДРЕЕВА Л.М. – заместитель Председателя Правительства Ярославской области; ЛУГАНСКИЙ С.В. — министр здравоохранения Ярославской области; КОЗИНА Н.С. – зам. Министра – начальник отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Ярославской области; ЛЕБЕДЕВА Л.А. – начальник организации медицинской помощи женщинам и детям министерства здравоохранения Ярославской области; ПОТЁМКИНА Т.В. — заместитель Председателя Правительства Ярославской области; СТРОМОВА Ю. В. — Главный врач Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Ярославской области «Областная станция переливания крови»
Участники: Правительство Ярославской области, Депутаты Ярославской областной Думы, депутаты Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Министерства здравоохранения, территориальных и федеральных органов исполнительной власти Ярославской области, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.
