Саратовская областная Дума, круглый стол: «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»
27 апреля 2022 года по адресу: г. Саратов, ул. Радищева 24 А, состоялся Круглый стол «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями», проведенный Комитетом по социальной политике, Саратовской областной Думы с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Экспертами были представлены результаты исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям собранные со всех регионов РФ, обсуждалось разработка региональной программы в целях дальнейшего совершенствования организации медицинской помощи и реабилитации граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, подготовки и переподготовки соответствующих специалистов, в том числе создания мультидисциплинарных команд для помощи таким пациентам, создания в перспективе территориального орфанного центра; расширение взаимодействия с экспертным сообществом, соответствующими некоммерческими организациями, в том числе общественными объединениями пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями; стимулирование и поддержка научно-исследовательской деятельности по разработке и продвижению передовых медицинских технологий, лекарственных препаратов, специализированных продуктов питания и т.п. для пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями; вопросы маршрутизации; ведения в Саратовской области единого учета пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови (в частности: миелопролиферативные заболевания, острый миелоидный лейкоз); были представлены материалы по изменению государственной и региональной политики в сфере РЗ и действующего законодательства; готовность региона к обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках программам федеральных и региональных гарантий. Возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими заболеваниями. 
Спикеры: РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, председатель Экспертного Совета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; БОЛЯКИНА О.В. – Председатель Комитета по социальной политике, Саратовской областной Думы; ВЫКОВА А.М. – заместитель министра здравоохранения Саратовской области; ЗАРЕЧНЕВ С.М. – директор Территориального ФОМС Саратовской области; КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю.— руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; СМИРНОВА Н. С.— юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями; ГЕМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
Участники: депутаты Государственной Думы ФС РФ, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, депутаты Саратовской областной Думы, представители органов исполнительной власти Саратовской области, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.
