Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» «Редкие 2020- 2030
20 февраля 2020г. в 14.00 часов в Законодательном Собрании Челябинской области г. Челябинск ул. Кирова, 114, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, совместно с Комитетом по социальной защите Законодательного Собрания Челябинской области организуют Круглый стол на тему: «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» «Редкие 2020- 2030».
В рамках предстоящей Федерализации определенной части редких (орфанных) заболеваний, а так же формирования Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030» очень важна законодательная готовность регионов к данным изменениям, особенно в части нормативно-правовой базы.
На мероприятии будут использованы и представлены материалы из I Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и концепция комплексной Федеральной программы «Редкие 2020-2030».
Участники мероприятия: представители Министерства здравоохранения Челябинской области, главные внештатные специалисты, представители законодательной власти, представители ТФОМС, общественные организации.
• Изменения государственной и региональной политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных.
- Новые заболевания в регистре – готовность региона. Обеспечение редких (орфанных) пациентов в рамках регистров по программам федеральных и региональных гарантий. Редкие в регистре- уже 258 заболевание.
- Обеспечение лекарственными препаратами орфанных пациентов.
- Возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
- Необходимость формирования экспертных центров региона.
- Обсуждение разработки и внедрения в РФ Национального Плана (стратегии) в области редких(орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030». Услышать мнение представителей органов государственной власти. Рассмотреть предложенные направления Стратегии.
ИНФОРМАЦИЯ ПО ТЕЛЕФОНУ:
Смирнова Елена Михайловна +7 (965) 057 40 77 e-mail: j-rare@raredis.org