28 августа 2020г. с 14.00-16.00 Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, совместно с Комитетом по социальной политике и защите прав граждан, Законодательного Собрания Приморского края и ФГБОУ ВО «Тихоокеанский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ

проводят Круглый стол на тему: «Субъекты РФ о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями» «Редкие 2020-2030».

Мероприятие пройдет по адресу: 690002 г. Владивосток, проспект Острякова 2.

В рамках предстоящей Федерализации определенной части редких (орфанных) заболеваний, а так же формирования Национального плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030» очень важна законодательная готовность регионов к данным изменениям, особенно в части нормативно-правовой базы.

На мероприятии будут использованы и представлены материалы из II Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и концепция комплексной Федеральной программы «Редкие 2020-2030».

Участники мероприятия: представители Министерства здравоохранения Приморского края, главные внештатные специалисты, представители законодательной власти, представители ТФОМС, общественные организации.

В рамках мероприятия будут рассматриваться следующие вопросы:

• Изменения государственной и региональной политики в сфере РЗ. Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности редких больных.

• Наличие необходимой нормативно-правовой базы для помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках региона. Представление шаблонов необходимой документации, согласно исследованиям и рекомендациям Комитета здравоохранения Государственной Думы РФ.
• Новые заболевания в регистре – готовность региона. Обеспечение редких (орфанных) пациентов в рамках регистров по программам федеральных и региональных гарантий. Редкие в регистре- уже 258 заболевание.
• Обеспечение лекарственными препаратами орфанных пациентов.
• Редкая Онкогематология, гематология — реализация существующих программ, сложности

  реализации государственных гарантий. Региональные подпрограммамы по онко-гематологии

  в программу Онкология.

• Возможности и необходимость финансирования и лечения незарегистрированными

  лекарственными средствами по жизненным показаниям пациентов с редкими (орфанными)

  заболеваниями.

• Необходимость формирования экспертных центров региона.
• Обсуждение разработки и внедрения в РФ Национального Плана (стратегии) в области редких

  (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030». Услышать мнение представителей органов государственной власти. Рассмотреть предложенные направления Стратегии.

Выступающие:

ЧЕМЕРИС ИГОРЬ СВЯТОСЛАВОВИЧ — Председатель, Комитета по социальной политике и защите прав граждан, Законодательного Собрания Приморского края

КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по Редким Заболеваниям

КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

• СМИРНОВА Наталья Сергеевна — юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями

• ГЕРМАНЕНКО ОЛЬГА ЮРЬЕВНА — заболеваниями «Семьи СМА» другими нервно-мышечными ФГБОУ ВО Директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководитель ассоциации пациентов со СМА, член Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

• ШУМАТОВ ВАЛЕНТИН БОРИСОВИЧ – ректор «Тихоокеанский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ

Приглашаем представителей средств массовой информации принять участие !

АККРЕДИТАЦИЯ ПО ТЕЛЕФОНУ:

Смирнова Елена Михайловна +7 (965) 057 40 77 e-mail: j-rare@raredis.org