О проведении круглого стола

Список участников

Протокол Круглого стола

Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями». «Редкие 2020- 2030»

1. Принять информацию к сведению. Поддержать актуальность подготовки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями». «Редкие 2020-2030».
2. Рекомендовать Законодательному Собранию Свердловской области, Министерству здравоохранения Свердловской области при подготовке областного бюджета на 2021 год и плановый период 2022-2023 годов предусмотреть в необходимом объеме средства на лекарственное обеспечение лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе больных спинальной мышечной атрофией.
3. На опыте региона сформулировать предложения по редким нозологиям, лекарственное обеспечение которых необходимо организовать за счет федерального бюджета, в том числе СМА (спинально мышечная атрофия), НАО (наследственный ангионевротический отёк), Болезнь Фабри (болезнь Андерсона—Фабри) , МПС (мукополисахаридоз) 4а, ФКУ (фенилкетонурия) (в части лекарственного обеспечения).
4. Поручить главному внештатному специалисту по медицинской генетике определить медицинскую организацию, подведомственную Министерству здравоохранения Свердловской области, ответственную за организацию нагрузочной тест-пробы пациентам с фенилкетонурей и провести нагрузочные тесты.
5. Обратить внимание Правительства Свердловской области на необходимость совершенствования нормативно-правового регулирования организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области.