В Белгородской областной Думе состоялось заседание Круглого стола
Заседание было посвящено актуальным вопросам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2023-2025 годы.
Эксперты совместно с представителями медицинского сообщества региона в режиме ВКС обсудили существующие программы государственной поддержки, законодательные инициативы, а также пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями.
Депутат Госдумы РФ и член Комитета по охране здоровья, председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Александр Румянцев рассказал об активной работе благотворительного фонда «Круг добра», который занимается поддержкой детей с тяжелыми, хроническими, и, в том числе, редкими заболеваниями. Кроме этого, Александр Григорьевич озвучил вопрос об оказании мер поддержки для взрослых: «Поддержку на федеральном уровне необходимо оказывать не только детям, но и взрослым. В этом у нас пока проблема», – заключил Александр Румянцев.
Представители общественных некоммерческих организаций озвучили проблемы, с которыми часто сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. Среди предложений по решению этих вопросов прозвучали инициативы о создании специализированных медицинских центров, а также дополнительного финансирования для поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.
Решения Комитета будут внесены в Единый бюллетень Экспертного совета по редким заболеваниям.
Спикеры: ШЛЯХОВА С.А. – заместитель председатель Комитета областной
Думы по социальной политике; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной
Думы Федерального Собрания Российской Федерации, председатель Экспертного
Совета ГД ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
(онлайн); ЗОЛОТАРЕВА О. Н. — начальник организационно-фармацевтического
отдела Министерства здравоохранения Белгородской области; МОРЕВА В. Н. –
заместитель директора Территориального Фонда обязательного медицинского
страхования Белгородской области; КАРИМОВА С. И. — Президент
Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями
«Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким
(орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса по редким
заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов
при Министерстве здравоохранения РФ; СМИРНОВА Н. С. — юрист, член
Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета
ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями (онлайн)
