В Государственном Собрании – Курултае Республики Башкортостан прошел круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2023–2025 годах».
Мероприятие было организовано Комитетом Государственного Собрания – Курултая Республики Башкортостан по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов совместно с экспертным советом по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья.
Модератором Круглого стола выступил председатель Комитета Государственного Собрания – Курултая Республики Башкортостан по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов — Салават Харасов.
Салават Харасов отметил, что, несмотря на весь комплекс мер, направленных на расширение доступности лекарственных средств для пациентов с орфанными заболеваниями, на сегодня проблемы с лекарственным обеспечением остаются. Депутат призвал собравшихся к конструктивному диалогу и совместному поиску решений.
С приветственным словом к собравшимся обратился депутат Государственной Думы, руководитель экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья Александр Румянцев. Он отметил, что сам факт установления генетической причины орфанного заболевания дает возможность подобрать лекарственные средства и применить технологии, способные предупредить развитие тяжелых осложнений и избежать летального исхода. Между тем с диагностикой редких заболеваний и организацией их лечения на практике возникают сложности. Системное решение проблем на местах стало одной из главных целей создания в 2017 году профильного экспертного совета при Комитете Государственной Думы по охране здоровья, обеспечивающего взаимодействие между Комитетом, региональными органами законодательной власти, медицинскими и общественными организациями.
О лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями в Башкортостане рассказал министр здравоохранения республики Айрат Рахматуллин. Министр подробно остановился на механизме финансирования и представил информацию о проведении в
На проблемах регулирования организации медпомощи данной категории пациентов и путях их решения остановилась юрист, член Национального совета экспертов по редким заболеваниям, член экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья Наталья Смирнова. Рассмотрены также задачи медико-генетической службы, отдельные аспекты организации помощи пациентам с муковисцидозом и ряд других актуальных вопросов.
По результатам дискуссии участники круглого стола наметили меры по совершенствованию законодательной базы, направленные на решение проблем в сфере оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и их лекарственного обеспечения.