В Государственном совете Республики Крым состолся круглый столе на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.» .
Государственный совет Республики Крым
В работе круглого стола 19 июля 2023 года принял участие Арсен Зиядинов — Заместитель министра здравоохранения Республики Крым Арсен. Мероприятие состоялось с участием Председателя Комитета Государственного Совета Республики Крым по здравоохранению и социальной политике Анны Рубель, Депутата Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктора медицинских наук, профессора, академика РАН, руководителя Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья Александра Румянцева, Президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генерального секретаря Евразийского Альянса по РЗ , члена Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, члена Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Светланы Каримовой, депутатов Государственного Совета Республики Крым, главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Республики Крым, представителей ГКУ РК «Крымздрав» и ГУП РК «Крым-Фармация», представителей общественных организаций.
За счет средств регионального и федерального бюджета Республики Крым дорогостоящими препаратами обеспечиваются 34 пациента, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими орфанными заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни. За счет средств Фонда «Круг Добра» в 2023 году обеспечиваются 78 пациентов с орфанными заболеваниями. Более тысячи крымских пациентов обеспечиваются лекарственными препаратами в рамках программы высокозатратных нозологий.
