В Комитете Народного Совета Донецкой Народной Республики состоялся Круглый стол
29 января 2024 года с 13:00 до 15:00 в Комитете Народного Совета Донецкой Народной Республики по здравоохранению охране материнства и детства по адресу: г. Донецк, пл. Советская, д.1 в Режиме Видео-конференц-Связи состоятлся Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг.». Мероприятие проводилось проводимый Комитетом Народного Совета по здравоохранению охране материнства и детства, с участием членов Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
На заседании Круглого стола обсуждались Общие вопросы совершенствования региональной и федеральной политики в рамках помощи пациентам с редкими(орфанными) заболеваниями, в ходе своего доклада Светлана Игоревна Каримова сообщила парламентариям о стартовавшем в Санкт-Петербурге проекте селективного скрининга на Миодистрофию Дюшенна/Беккера и другие наиболее распространенные нейромышечные заболевания мальчиков в возрасте 12,1 — 14 месяцев, предложив проработать реализацию подобного проекта и на территории Республики. Также на заседании обсуждались вопросы и проблемы интегрирования системы Здравоохранения Донецкой Народной Республики в Систему Здравоохранения Российской Федерации.