Дума Ставропольского края

Программа

Пресс-релиз

Резолюция

Совещание состоялось при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а также представителей территориальных и федеральных органов законодательной и исполнительной власти Ставропольского Края.

Полная запись Экспертной сессии на странице нашего сайта RARE TV

В рамках Экспертного совещания участники ознакомились с рассматривали мониторинг решённых вопросов региональной политики в рамках программы выездных сессий 2019-2024 Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, вопросы перспективы организации диагностики, лечения и профилактики наследственной и врожденной патологии в Российской Федерации, а так же со сложившейся ситуацией в Ставропольском крае. Подробно рассмотрели «Новое» в законодательных решениях в области помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями.

Участники встречи рассмотрели предложения по улучшению маршрутизации пациентов, созданию региональных программ профилактики при рождении с редкими патологиями и внедрению генетического паспорта.

Жителей Ставропольского края начнут информировать о качестве отечественного препарата для лечения СМА.
Речь идет о препарате Лантесенс (международное непатентованное наименование – нусинерсен), который в РФ зарегистрирован 15 апреля 2024 года.

По словам председателя Комитета по социальной политике и здравоохранению Думы Ставропольского края Валентины Муравьевой, информировать население об эффективности данного препарата нужно через соцсети, газеты и другие доступные каналы заранее.

«Важно чтобы специалисты начали говорить об эффективности отечественного препарата. Мы должны объяснить это людям. И вообще, еще не известно что такое зарубежный препарат. Его эффективность, мы как доктора знаем, не совсем доказана на длительном периоде», – подчеркнула Валентина Муравьева.

О том, что пациенты со СМА не хотят переходить на отечественный аналог «Спинразы», сообщила заместитель главного врача ГБУЗ СК «Краевая детская клиническая больница» Анна Садовая.
«Родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, не хотят получать российский препарат, а хотят получать исключительно импортные препараты, которые ничуть не лучше нашего. И вот мы будем вынуждены с апреля месяца выстоять буквально в войне для того, чтобы убедить их продолжить лечение нашим препаратом, который закуплен фондом ‘Круг добра». Это высококачественный препарат, которому доверяет Экспертный совет фонда. Мы просим вашего совета, помощи и поддержки в данной ситуации. Будут жалобы, письма президенту, губернатору. В соцсетях во всем обвиняют специалистов нашей больницы», – сказала Анна Садовая.

Еще одна проблема, с которой сталкиваются врачи, оказывающие помощь орфанным пациентам в Ставропольском крае, — недобросовестное отношение законных представителей к своим обязанностям. Анна Садовая сообщила, что некоторые родители отказываются получать дорогостоящие лекарственные препараты, приобретённые государством для их детей. В таких случаях специалисты краевой детской больницы вынуждены информировать Министерство здравоохранения и органы опеки, которые в свою очередь принимают меры для обеспечения своевременного лечения ребёнка.
«Мы буквально насильственным путём призываем таких родителей к ответственности, вручаем лекарственный препарат и наставляем на путь истинный», — добавила Анна Садовая.

С 2021 года, после вступления в силу указа Президента о создании фонда «Круг добра», в Ставропольском крае на учёте состоит около 200 детей с тяжёлыми, жизнеугрожающими хроническими заболеваниями. Это дети с ревматоидными артритами, первичной легочной гипертензией, атипичным гемолитико-уремическим синдромом, муковисцидозом, гематологическими заболеваниями, спинальной мышечной атрофией, болезнью Дюшена и бульозным эпидермолизом. Ведётся регистр этих пациентов.

На Ставрополье предлагают построить завод по производству специального питания с низким содержанием белка.

С таким предложением выступила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова.

Эксперт отметила, что специализированное питание необходимо не только при фенилкетонурии и других орфанных заболеваниях, но и при некоторых видах онкологии. При этом высокая стоимость и скудный ассортимент таких продуктов негативно влияют на качество жизни пациентов.
«Ставрополье – аграрный край, и здесь достаточно пациентов с фенилкетонурией. Поэтому было бы правильным организовать здесь производство низкобелкового питания. Это очень важно. Пациентам эти продукты необходимы каждый день. Они не могут ждать, пока приходят посылки, которые они заказывают из-за границы или Москвы», – подчеркнула в своем выступлении Светлана Каримова, отметив важность государственно-частного партнерства в организации такого производства, чтобы обеспечить контроль со стороны региональных властей за качеством продукции и ценовой политикой. Предложение было поддержано участниками заседания и включено в резолюцию.

После общего совещания Николай Великдань встретился с президентом НА «ГЕНЕТИКА», членом Экспертного Совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья Светланой Каримовой для обсуждения законодательного регулирования медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Участники встречи рассмотрели предложения по улучшению маршрутизации пациентов, созданию региональных программ профилактики при рождении с редкими патологиями и внедрению генетического паспорта.

«В нашем крае уделяется повышенное внимание раннему выявлению генетических заболеваний. Ежегодно растет бюджетное финансирование на обеспечение граждан, страдающих орфанными заболеваниями, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. В 2025 году оно составляет порядка 517 миллионов рублей. Отмечу, что все большее значение приобретает информирование жителей края о необходимости проведения специального тестирования для определения возможных наследственных заболеваний», — подчеркнул Николай Великдань -Спикер Думы Ставропольского края

Светлана Каримова выразила благодарность краевым депутатам за внимание к данной проблеме и высоко оценила организацию медицинской помощи на Ставрополье для этой категории граждан и обеспечение пациентов необходимыми лекарствами.

Спикеры:

МУРАВЬЕВА В.Н. – председатель комитета по социальной политике и здравоохранению Думы Ставропольского края; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, академик РАН, д.м.н., профессор, председатель Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председатель Экспертного совета Фонда «Круг Добра» (онлайн); КАРИМОВА С.И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета  при Министерстве здравоохранения  РФ; ВОРОНИН С.В. — Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.  (ВКС); ЮДИН Е.В. – юрист, член Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России, эксперт в области медицинского права, мониторинга, нормотворческой и правоприменительной деятельности в сфере охраны здоровья граждан (ВКС); ЛИСТОВА О.Л. – заместитель министра здравоохранения Ставропольского края; НЕМЦЕВА Е.В. – заместитель министра труда и социальной защиты населения Ставропольского края; БАКУЛИНА Е.Г. – заместитель главного врача АНМО «Ставропольский краевой клинический консультативно-диагностический центр», главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Ставропольского края; БЫКОВА Г.В. – заведующая отделением гематологии детской онкологии – врач-детский онколог ГБУЗ СК «Краевая детская клиническая больница», главный внештатный детский специалист онколог-гематолог министерства здравоохранения Ставропольского края; ЛИМАНСКАЯ Н.Г. – заместитель главного врача по поликлинической работе ГБУЗ СК «Ставропольский краевой клинический перинатальный центр № 1», главный внештатный специалист по пренатальной диагностике нарушений развития ребенка министерства здравоохранения Ставропольского края; БАРЫЧЕВА Л.Ю. –  заведующая кафедрой иммунологии с курсом ДПО, доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский специалист-аллерголог-иммунолог министерства здравоохранения Ставропольского края; САДОВАЯ А. С. – заместитель главного врача ГБУЗ СК «Краевая детская клиническая больница» по медицинской части

Участники:  депутаты Думы Ставропольского края, представители Экспертного Совета.  Комитета Государственной Думы Российской Федерации и депутаты ГД РФ, представители министерства здравоохранения Ставропольского края, представители территориального Фонда обязательного медицинского страхования по Ставропольскому краю, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.

Информационный партнер и техническое обеспечение: ГЕНОМ-ИНФОРМ