В Министерстве здравоохранения совместно с комитетом по социальной политике здравоохранению и делам ветеранов Парламента Республики Северной Осетии-Алания
Министерство здравоохранения Республики Северная Осетия - Алания
В онлайн режиме при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоялся Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.»
Со вступительным словом выступила Председатель Комитета по социальной политике, здравоохранению и делам ветеранов Парламента РСО-Алания Лариса Константиновна Ревазова . Депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, Д.М.Н, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, председатель Экспертного совета Благотворительного Фонда «Круг Добра» Александр Григорьевич Румянцев в своем выступлении коснулся темы помощи онкогематологическим больным и взаимодействию Республики с Федеральным центром при лечении пациентов, Светлана Игоревна Каримова — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных
организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области рассказала о координационной работе Ассоциации, кроме раскрытия темы основных вопросов организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Фелерации, необходимости обучения и переобучения медицинских работников, особенно первичного звена, необходимости информирования населения об орфанных заболеваних, поскольку никто не застрахован, ни в каком возрасте от столкновения с подобной проблемой…. В завершении заседания Светлана Игоревна обращаясь к Министру здравоохранения Республики выразила сожаление об отсутствии данных за 2021-2022 годы, запрашиваемых для составления бюллетеня «Белой книги» комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, попросила обратить внимание на запрос 2023 года: » У Вас есть столько успехов, в Вашем регионе, они есть, о них надо говорить, обозначать. Важно что бы мы видели так же какая нормативно-правовая база присутствует в Регионе и могли предлагать свои возможности исходя из полученных данных.» Юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, Заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья Сергеевна Смирнова, проанализировала развитие
системы лекарственного 
обеспечения, источники финансирования лекарственного обеспечения редких орфанных заболеваний. Воронин Сергей Владимирович, главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации отметил положительное тесное сотрудничество Республики Северная Осетия Алания с МГНЦ Бочкова, обратил внимание, что основная задача сегодня это расширенный неонатальный скрининг, который требует актуализации существовавшей ранее нормативно-правовой базы Республики. Также участие в совещании приняли министр здравоохранения РСО-Алания Сослан Аркадьевич Тебиев, озвучивший количество орфанных пациентов Республики и выделяемые на их лечение и лекарственное обеспечение денежные средства, руководитель Территориального фонда ОМС, главные внештатные специалисты Минздрава РСО-Алания и руководители медицинских организаций республики, а также представители общественных организаций. Нерешенных задач много, но состоялась плодотворная дискуссия, результатом которой станет резолюция, в которую войдут основные аспекты и направления, затронутые в рамках данного круглого стола для дальнейшего развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Участники: Депутаты Парламента Северной Осетии-Алания, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители органов законодательной и исполнительной власти РСО — Алания, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», представители Министерства здравоохранения, ТФОМС Республики Северная Осетия — Алания, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.
