В Комитете по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Республики Ингушетия
Народное собрание Республики Ингушетия
В режиме Он-Лайн состоялось заседание «Круглого стола» на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.» , с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Вопрос нашей встречи действительно актуальный, больные орфанными заболеваниями у нас в Республике есть, внимание им уделяется, — сказал в своем приветственном слове Председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Республики Ингушетия — ГОРЧХАНОВ Беслан Тамерланович
РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич— депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, в своем выступлении коснулся вопроса совместного ведения пациентов Республики Ингушетия, страдающих тяжелыми онкологическими заболеваниями по профилю гематология онкология, и центра им Дмитрия Рогачева, отметив что взаимодействие отлажено, но «хотелось бы иметь запас кадров, которые будут обеспечивать работу в Республике, когда основное лечение получено».
Раскрывая тему доклада «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации», КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, член Общественного Совета ТО Росздравнадзора по СПб и ЛО, отметила:» Для полноценной помощи орфанным пациентам требуется не только лекарственное обеспечение — это только часть полной помощи нашим пациентам. Необходимы также технические средства реабилитации, стационары на дому, паллиативная помощь, использование телемедицины. Ни один человек не может быть застрахован от редкого заболевания, оно может проявиться в любом возрасте, в любом направлении медицины.»
КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям представила собравшимся презентацию «Возможности и барьеры обеспечения пациентов с редкими орфанными заболеваниями, в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования», обратив особое внимание на необходимость своевременного предоставления данных по депутатскому запросу для анализа ситуации в регионе и дальнейшего принятия взвешенных решений, основанных на актуальных сведениях.
«Очень важными остаются вопросы, которые необходимо решать на федеральном уровне -это в том числе включение заболеваний в программы высокозатратных нозологии, чтобы регионы разгрузить от тяжелой финансовой ноши по закупке лекарственных препаратов. У региона, даже если пациент получает лекарственные препараты по Федеральным программам все равно остаются задачи, которые нужно решить в отношении этих пациентов: организовать введение и применение лекарственных препаратов, полученных за счет федеральных программ, оказать в целом диспансерное наблюдение, реабилитацию, паллиативную помощь» — сказала СМИРНОВА Наталья Сергеевна — юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», Заместитель председателя Общественного Совета Росздравнадзора г.Санкт-Петербурга, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
ВОРОНИН Сергей Владимирович — Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, представил участникам встречи доклад: «Задачи медико-генетической службы в 2023 г., и участие в них федеральных и региональных органов власти». Основная цель создания Медико-генетической службы и ее работы — это снижение заболеваемости, инвалидности и смертности населения, посредствам профилактики, которая осуществляется на трех уровнях: прегравидарная подготовка, ЭКО с предимплантационной диагностикой; пренатальных диагностика хромосомных отклонений; неонатальный скрининг. Работа по инвазивной перинатальной диагностике является одной из целевых и приоритетных задач во вторичной диагностике, в Республике Ингушетия пациенты практически ее лишены. Количество орфанных пациентов Республики в целом говорит нам об очень высоком уровне гиподиагностики.
ЕВЛОЕВА Валерия Беслановна – ведущий специалист отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Республики Ингушетия сообщила, что все пациенты обеспечиваются лечением, лекарственными препаратами и подтвердила проблему с выявлением орфанных пациентов, пояснив что выявление в основном происходит когда родители выезжают с детьми в Федеральные клиники на обследования.
ГЕЗГИЕВ Муса Магомедович – Внештатный онколог Министерства Здравоохранения Республики Ингушетия ознакомил участников с положительными результатами лечения, улучшением качества жизни пациентов, стабильно снижающийся смертностью, в следствии проведения более эффективной высоко затратной терапии на основании проводимых молекулярных генетических химических исследований, для пациентов по национальному проекту «Борьба с онкологическими заболеваниями». Но просил учесть снижение КСГ.
Подводя итоги встречи ОЛИГОВ Бадрудин Заудинович — заместитель председателя комитета по здравоохранению и социальной политике Народного Собрания Республики Ингушетия сказал: «Независимо от принимаемых мер профилактики больные появляются, хотя у нас они на территории не в таком большом количестве, по соотношению с другими субъектами. Всем у нас внимание уделено «. Бадрудин Заудинович поблагодарил участников за плодотворное обсуждение обстановки в Республике Ингушетия, работа по выявлению на ранних стадиях будет продолжаться, а необходимая информация будет предоставляться, все предложения будут включены в резолюцию, так же высказал добрые пожелания Александру Григорьевичу Румянцеву, фонду «Круг Добра», который активно принимает участие на территории Республики Ингушетия, оказывает содействие, помощь в реабилитации наших детей.
