В Комитете Смоленской областной Думы по социальной политике, с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в режиме он-лайн состоялось заседание «Круглого стола» на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.»
Модератором встречи выступила председатель комитета Смоленской областной Думы по социальной политике ВАСИЛЬЕВА Ольга Николаевна. В своем приветственном слове Ольга Николаевна отметила: «Сегодня мы видим, что медицина движется вперед, это в первую очередь качественная постановка диагнозов, но нужно обратить внимание на качество заполнения сопровождающих документов для того чтобы, в дальнейшем правильным было организовано лечение наших пациентов и реабилитация.»
ВОРОНИН Сергей Владимирович — Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России. Выступая с докладом: «Задачи медико-генетической службы в 2023 г., и участие в них федеральных и региональных органов власти», акцентировал внимание участников на необходимости создания Центра орфанных заболеваний: «Центр орфанных заболеваний, причем с разбивкой для детского и для взрослого населения должен быть. Это наш ближайший вызов — Вызов всей системе здравоохранения, настроить систему оказания помощи орфанным больным, причем не только в детском возрасте, но и непосредственно при переходе во взрослую службу»
В своем выступлении по теме актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах РФ, КАРИМОВА Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, член Общественного Совета ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области (онлайн, поддержала необходимость формирования Орфанных центров в Регионах, отметила важность информированности, профилактики орфанных заболеваний и необходимости стремиться к формированию, единой Системы для помощи пациентам с редкими заболеваниями: «Только с помощью регионов Российской Федерации мы можем улучшить ситуацию и сформировать единую политику».
КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета
СМИРНОВА Наталья Сергеевна — юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», заместитель председателя Общественного Совета ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и ЛО, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (онлайн) В презентации-докладе «Федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и пути решения» представила данные статистики о судебных решениях судов общей юрисдикции за период 2020-21 годов по лекарственному обеспечению орфанных пациентов, проанализировала нормативно-правовые акты, регулирующие медицинскую помощь и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
С докладом об организации лекарственной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями на территории Смоленской области перед участниками круглого стола выступила МАКАРОВА Елена Викторовна — начальник отдела лекарственного обеспечения Департамента здравоохранения Смоленской области: Елена Викторовна представила данные о количестве больных региона и финансовых затратах на их обеспечение: «Важным в организации медицинской, лекарственной помощи пациентам с орфанными заболеваниями конечно же является проведение персонифицированного учета больных , доступная лекарственная терапия – залог оказания адекватной медицинской помощи, благодаря которой снижается развитие необратимых, инвалидизирующих, жизнеугрожающих осложнений для лиц страдающих редкими заболеваниями.»
В заключении заседания «Круглого стола», доклад: «Медицинское обеспечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями посредством взаимодействия Департамента с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» представил СМИРНОВ Сергей Сергеевич — начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Департамента Здравоохранения Смоленской области:. «В настоящее время экспертным советом «Круга добра» одобрены Все заявки, которые были оформлены на информационном ресурсе, с тяжелыми жизни угрожающими, хроническим заболеваниями, в т. ч редкими орфанными, дети получают лекарственные препараты, которые закупает фонд «Круг Добра» в необходимом количестве. Все дети Смоленской области обеспечены.»
Поблагодарила участников за работу ВАСИЛЬЕВА Ольга Николаевна подвела итог заседания: «Здоровье людей, не должно зависеть от возможности субъектов. Необходимо использовать все возможности получения финансовой помощи. Я предлагаю проанализировать сегодняшние доклады, подготовить резолюцию, направить участникам для дальнейшей работы и реализации».