В Комитете Воронежской областной Думы VII созыва по охране здоровья, с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, состоялся Круглый сто на тему: «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации»
Модератором круглого стола выступил МОШУРОВ Иван Петрович – председатель Комитета Воронежской областной Думы седьмого созыва по охране здоровья, главный врач Воронежского областного клинического онкологического диспансера, заведующий кафедрой онкологии и специализированных хирургических дисциплин ИДПО Воронежского государственного медицинского университета им. Н.Н. Бурденко
Во вступительном слове он сообщил что на сегодня в Думе Воронежской области находится 2 законопроекта о переводе финансирования орфанных заболеваний на Федеральный уровень. Первый о переводе 2 заболеваний: Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура и Пароксизмальная ночная гемоглобинурия, и второй о федеральном финансировании пациентов со СМА при достижении совершеннолетия.
РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич – депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации,
Обратился к коллегам с приветственным словом, в котором отметил эффективную работу Региона, проделанную за два года, рассказал о работе Экспертного совета, о поставленных задачах.
СМИРНОВА Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
В докладе «Возможность и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования» Федеральный эксперт представила структурированные результаты исследований, основанные на данных III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, собранные со всех регионов РФ
КАРИМОВА Светлана Игоревна – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ. В своем видеообращении представила участникам видение стратегических направлений оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации.
БУДКОВА Виктория Викторовна — начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности департамента Здравоохранения
Отметила Важность и необходимость федерализации, поскольку система обеспечения лекарственными препаратами пациентов через федеральный «Круг Добра» повысила доступность в обеспечении детей препаратами, которые спасают и улучшают качество жизни, хочется такой же системы и для взрослых пациентов.
«Практически все пациенты с онкогематологичскими заболеваниями могут относиться к группе орфанных» — сказала в своем выступлении ЮДИНА Наталья Борисовна — Заведующая онкогематологическим отделением химиотерапии Воронежской областной детской клинической больницы №1. Также она подчеркнула важность темы Круглого стола и обратила внимание, что развитие детской онкологии предполагает использование лекарственных препаратов: «наши пациенты к счастью вырастают, но перешагнув 18-летний порог, сталкиваются с проблемой обеспечения медикаментами. Нам бы хотелось, чтобы во взрослой практике проблема решалась так же, как сегодня она решается в педиатрии»
Поблагодарила экcпертов, за предоставление нормативно-правовых актов, принятых в других регионах РФ, для оплаты через фонд ОМС непосредственного введения лекарственных препаратов орфанным пациентам.
ИПОЛИТОВА Людмила Ивановна – Председатель комитета по труду и социальной защиты Воронежской областной думы, Заведующая кафедры Медицинского университета, Передала экспертам письмо от Регионального отделения о федеральной надбавке семьям на «Безбелкавые продукты питания» и Поблагодарила Наталья Сергеевну и Елену Юрьевну, за высокую оценку работы работников сферы здравоохранения Воронежской области.
В заключении встречи ЕСАУЛЕНКО Игорь Эдуардович — ректор Воронежской государственной медицинской академии имени Н.Н. Бурденко.
Обратил внимание присутствующих что «орфанные заболевания» должны присутствуют в федеральных государственных образовательных программах, подчеркнув, что на сегодняшний день их там нет и отметив что об образовании и повышении квалификации врачей забывать нельзя.