В комитете Законодательного Собрания Приморского края по социальной политике и защите прав граждан состоялся Круглый стол

Рекомендации

Круглый стол на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 г.г.», был организован комитетом Законодательного Собрания Приморского края по социальной политике и защите прав граждан при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и представителями территориальных и федеральных органов законодательной и исполнительной власти Приморского края.

В заседании прошедшем в смешанном формате, приняли участие представители экспертного совета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, краевого министерства здравоохранения, главные внештатные специалисты, врачи, представители органов исполнительной власти, Тихоокеанского государственного медицинского университета и Контрольно-счетной палаты Приморского края. Модератором Круглого стола выступил Заместитель председателя Комитета по социальной политике и защите прав граждан Законодательного Собрания Приморского края — Николай Юрьевич Алешин, во вступительном слове он отметил что круглые столы по заявленной тематике проводятся по Регионам Российской Федерации с целью привлечения внимания к проблемам больных орфанными заболеваниями, унификации законодательной базы, федерализации орфанных заболеваний.

В дискуссии Светлана Игоревна Каримова — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ, обратила внимание участников на рост количества взрослых орфанных пациентов, число которых по сравнению с прошлыми годами выросло почти на 20% и продолжает расти. В настоящее время в федеральный перечень включено 282 наименования, около 90 из них можно лечить. Проблема в том, что регионы с этим не справляются: не хватает врачей-генетиков, нет специализированных центров помощи таким пациентам и финансовая нагрузка непосильная для региональных бюджетов.

Спикеры:

ЧЕМЕРИС И. С. – Председатель комитета Законодательного Собрания Приморского края по социальной политике и защите прав граждан; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ (онлайн); ШЕСТОПАЛОВ Е. Ю. — министр здравоохранения Приморского края; ЕЛИСЕЕВА Е. В. — дмн, профессор, заведующая кафедрой общей и клинической фармакологии ФГБОУ ТГМУ Минздрава России, главный внештатный клинический фармаколог Минздрава РФ по ДФО; СМИРНОВА Н. С. — юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (онлайн); ВОРОНИН С. В. — Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России (онлайн); ВОРОНКОВА А. Ю. – ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова», врач-педиатр, к.м.н. (онлайн).