В Курганской областной Думе прошел круглый стол по вопросам организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Заседание круглого стола состоялось в режиме видеоконференцсвязи совместно с комитетом Государственной Думы по охране здоровья. В нем приняли участие член Совета Общественной палаты Курганской области Оксана Бурсина , Председатель областной Думы Дмитрий Владимирович Фролов , председатель комитета областной Думы по социальной политике Елена Анатольевна Воронович , члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Департамента здравоохранения Курганской области, главные внештатные специалисты Курганской области, врачи, представители общественных организаций.
В ходе заседания участники круглого стола рассмотрели актуальные вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Курганской области и регионах Российской Федерации, федеральные и региональные проблемы регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам, задачи медико-генетической службы и участие в них федеральных и региональных органов власти, нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, вопросы организации помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации, роль Центра Илизарова в организации лечения пациентов с редкими заболеваниями.
Каримова Светлана Игоревна – президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации перед основной частью своего сообщения сообщила присутствующим что с 2019 года заседания проведены в 39 регионах, и Курганская область — это 40 регион Российской Федерации, где проводится подобное заседание, оно не последнее и «мы будем продолжать совместно совершенствовать систему помощи пациентам в дальнейшем».
Так же в заседании принимали участие Красильникова Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, Воронин Сергей Владимирович – главный врач Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, Кондратьева Елена Ивановна, заведующий научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заведующий кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», проф., д.м.н., врач высшей категории
По итогам обсуждения будут выработаны рекомендации по совершенствованию работы органов власти всех уровней по рассмотренным вопросам.
