Министерство здравоохранения Челябинской области

Программа

Пресс-Релиз

Резолюция

В работе круглого стола принимали участие представители комитета законодательного собрания по социальной политике Челябинской области, члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители ТФОМС Челябинской области, главные внештатные специалисты.

ЕГОРОВ Игорь Викторович — первый заместителю председателя комитета по социальной политике законодательного собрания Челябинской области

Проинформировал присутствующих о принятом в конце 2021 года законе Челябинской области, предусматривающем ежемесячную денежную выплату в размере 5000 рублей родителям, имеющим детей в возрасте до 18 лет, страдающих Фенилкетонурией и Целиакией, а также о том что с 1 ноября 2022 этого года данную выплату будут получать семьи, имеющие детей, страдающих Ихтиозом и Буллёзным эпидермолизом, что частично покроет расходы семей на лечебное питание.

РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич – депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья

В своем выступлении отметил хорошую работу Челябинской области, в работе с орфанными пациентами, описал механизм лекарственного федерального обеспечения детей.

ШЕЛОМОВА Наталья Николаевна — заместитель министра здравоохранения Челябинской области

Проинформировала присутствующих о лекарственном обеспечении и обеспечении специализированными продуктами лечебного питания, которое происходит за счет средств областного бюджета и осуществляется в рамках перечня заболеваний, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации № 403.

КАРИМОВА Светлана Игоревна – Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ

Обсудила с присутствующими стратегическое направление оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации, ответила на вопросы о стандартах оказания медицинской помощи орфанным пациентам, отметив, что стандарты необходимы, на сегодняшний день разработаны не по всем нозологиям, но работа активно ведется.

СМИРНОВА Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Затронула тему нормативно-правового регулирования организации медицинской помощи орфанным пациентам и решения уточнила есть ли на территории Челябинской области тариф на введение орфанных лекарственных препаратов?

В своем ответа на вопрос ПОДЛУБНАЯ Людмила Вилиновна – исполняющая обязанности заместителя Директора по вопросам организации обязательного медицинского страхования Территориального фонда обязательного медицинского страхования Челябинской области,

пояснила каким образом Челябинская область решила этот не простой вопрос и на сегодня жалоб на неоплату в адрес ТФОМС со стороны медицинских организаций не поступало.

КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

В своем докладе подчеркнула, что количество орфанных заболеваний очень большое и единого порядка оказания помощи, который был бы универсальным для всех создать невозможно, однако 13 июля 2022 года вышел порядок оказания помощи пациентом с врожденными и наследственными заболеваниями, а 80% орфанных заболеваний – наследственные, соответственно можно полагать, что этот порядок охватил значительную часть пациентов, Это очень важный документ особенно вот в преддверии расширения скрининга.

ГЕРМАНЕНКО Ольга Юрьевна – Директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра»

Пояснила так же, что на сегодняшний день стандарты лечения пациентов со СМА, в которые включены препараты Нусинерсен и Рисдиплам, разработаны Министерством Здравоохранения РФ для детей и что аналогичные стандарты для взрослых пациентов будут утверждены в этом году.

КИРЕЕВА Галина Николаевна — главный внештатный специалист педиатр Министерства здравоохранения Челябинской области и ДОМРАЧЕВА Эльвира Геннадьевна – начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям, при социально значимых заболеваниях и профилактики Министра здравоохранения Челябинской области

В своих выступлениях так же отметили большие положительные изменения от проделанной с 2019 года, совместной работы, с предыдущего Круглого стола, когда проговаривали именно те моменты, которые сегодня уже внедрены и реализованы.

Предложения участников будут учтены в резолюции Круглого стола.