В Народном Хурале республики Бурятия обсудили ситуацию по редким (орфанным) заболеваниям
Народный Хурал Республики Бурятия
Резолюция
В Народном Хурале Республики Бурятия депутаты комитета по социальной политике совместно с членами Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья провели «круглый стол» на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 годах». Заседание провел председатель Комитета Народного Хурала Бурятии по социальной политике Игорь Марковец.
В мероприятии приняли участие эксперты по редким заболеваниям из Москвы и Санкт-Петербурга, представители министерства здравоохранения Бурятии, члены общественных организаций и медицинские работники.
Сегодня в Бурятии состоят на учёте 162 пациента с орфанными заболеваниями, из них 89 детей и 73 взрослых. 85 человек (52,5% от общего количества) признаны инвалидами. Из всех пациентов специализированную лекарственную терапию получают 103 человека: 39 взрослых и 64 ребенка.
Участники «круглого стола» отметили, что орфанные заболевания — сложнейшие патологии, которые требуют постоянной лекарственной терапии. В год на одного пациента уходит до 20 миллионов рублей.
В настоящее время в Российской Федерации вопрос обеспечения пациентов с редкими заболеваниями недостаточно урегулирован. В связи с увеличением количества нуждающихся в дорогостоящем лечении пациентов появляется и дополнительная потребность в финансировании.
Для дальнейшего повышения эффективности организации медицинской помощи, лекарственного обеспечения страдающих редкими заболеваниями участники круглого стола рекомендовали Правительству Бурятии направить предложения в Правительство России, в том числе о включении ряда болезней в перечень, обеспечение лекарствами по которым осуществляется Министерством здравоохранения страны за счет средств федерального бюджета. Также важно для лечения пациентов, больных муковисцидозом, включить в перечень препаратов — «Ивакафтор+Тезакафтор+Элексакафтор и Ивакафтор» и предусмотреть дополнительное финансирование на обеспечение граждан лекарствами для лечения редких заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни.
Спикеры:
МАРКОВЕЦ И.В. – председатель Комитета Народного Хурала Республики Бурятия по социальной политике; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Российской Федерации, профессор, д.м.н., академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, председатель Экспертного совета Благотворительного Фонда «Круг Добра» (онлайн); КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области (онлайн); ЛУДУПОВА Е. Ю. – заместитель Председателя Правительства Республики Бурятия – министр здравоохранения Республики Бурятия, д.м.н.; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, Заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области (онлайн); ШУКАН Е. Ю.- руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (онлайн); ВОРОНИН С. В. – главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. Академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (онлайн); ГЕРМАНЕНКО О. Ю. – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра»; КОНДРАТЬЕВА Е.И. — зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», зав. кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессиональhttps://hural-buryatia.ru/news/detail.php?ID=3833ного образования ФГБНУ «МГНЦ», зам. директора по науке «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области», проф., д.м.н., врач -высшей категории (онлайн). ДМИТРИЕВ А.В. – главный врач ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» Министерства Здравоохранения Республики Бурятия.
