В Парламенте Кузбасса обсудили оказание помощи орфанным больным в регионе.
Парламент Кемеровской области - Кузбасса
Орфанные заболевания: что меняется
В заседании круглого стола также приняли участие депутаты Государственной Думы, представители профильных министерств, здравоохранения, общественных организаций, общественного совета при Парламенте Кузбасса, уполномоченный по правам человека в Кузбассе Зоя Волошина.
«За последние пять лет мы видим значительный прогресс в оказании помощи больным с орфанными, то есть редкими, заболеваниями: в разы увеличено финансирование на лекарственное обеспечение и диагностику, решены многие вопросы технической помощи», — отметил заместитель председателя Парламента Кузбасса, председатель комитета по делам ветеранов, социальной политике и здравоохранению Юрий Скворцов.
С приветственным словом к участникам обратился по видеоконференцсвязи руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы по охране здоровья Александр Румянцев. Он напомнил, что в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина был создан благотворительный фонд «Круг добра», на сегодняшний день он обеспечивает лечением детей с 89 тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими.
Речь идет о «новых» орфанных заболеваниях, не включенных в Постановление Правительства РФ №403 от 2012 года. (Лечение заболеваний из Постановления №403 финансируется из федерального бюджета пожизненно).
Уже год как действует программа расширенного неонатального скриннинга – теперь новорожденных тестируют на 36 наследственных заболеваний. Ранняя диагностика позволяет своевременно провести лечение, сохранив здоровье ребенка.
Как сообщила начальник отдела организации и контроля фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Кузбасса Анастасия Перевозникова, по итогам 2023 года в Кузбассе проживают 265 орфанных больных, из них 139 детей и 126 взрослых. В областном бюджете на оказание им медицинской помощи в 2023 году было предусмотрено 2,3 млрд рублей. В том числе расходы на лекарства составили 114,6 млн рублей, лекарства получили 98 человек.
На 2024 год финансирование также составит 2,3 млрд рублей.
Кроме того, регион сотрудничает с фондом «Круг добра». В 2022 году фонд обеспечил необходимыми лекарствами 51 ребенка из Кузбасса на общую сумму 511,5 млн рублей, в 2023 году – уже 129 детей и двух 18-летних пациентов, объем финансирования составил более 2,19 млрд рублей.
Участники совещания обсудили законодательную инициативу по льготному лекарственному обеспечению всех пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе взрослых; организацию питания детей с целиакией и фенилкетонурией в школах и местах отдыха; маршрутизацию пациентов при обследовании и другие вопросы.
