Законодательное собрание Санкт-Петербурга

Программа

Пресс-релиз

Резолюция

Заседание Круглого стола на тему: «Актуальные вопросы совершенствования организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» прошло при участии Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Эксперты рассказали, что в этом году на базе детской городской больницы №2 святой Марии Магдалины открыли Центр сопровождения детей с орфанными заболеваниями.

Закупать дорогостоящие лекарственные препараты помогает Фонд «Круг добра», созданный по указу президента России. Расширяются возможности для ранней диагностики: в Петербурге новорожденным проводят расширенный неонатальный скрининг.

«К сожалению, растет количество таких пациентов и надо отметить, что растет возможность и своевременного упреждения этой болезни: можно попытаться методом неонатального скрининга помочь ребенку, помочь себе», – отметил депутат Законодательного собрания Санкт-Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков.

По словам экспертов, существует проблема обеспечения лекарствами так называемых «выпускников» Фонда «Круг Добра». После своего совершеннолетия ребята перестают получать бесплатно дорогостоящие препараты.

Решением проблемы могло бы стать включение заболеваний из перечня «Круга добра» в действующие программы государственных гарантий лекарственного обеспечения.

Спикеры:

РЖАНЕНКОВ А.Н. — депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга; ЗВОНИК К. Н. — вице-губернатор Санкт-Петербурга (по согласованию); РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, академика РАН, д.м.н., профессора, председателя Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председателя Экспертного совета Фонда «Круг Добра» (онлайн); КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председатель Совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного Совета негосударственной сферы безопасности России, член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения России; ВОРОНИН С. В. — главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации (онлайн); КОРОТЕЕВ А. Л. – главный врач СПБ ГБУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)», главный внештатный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению и Министерства здравоохранения России в СЗФО, к.м.н.; СОСНИНА И. Б.– главный врач СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей», главный внештатный детский специалист невролог Комитета по здравоохранению, заслуженный врач России, врач-невролог высшей квалификационной категории; СОРОКИНА С. А. – начальник отдела организации обеспечения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения Комитета по здравоохранению Ленинградской области; ГРАНКИНА Н. О. – руководитель Центра сопровождения детей с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге, главный внештатный детский специалист по редким (орфанным) и жизнеугрожающим заболеваниям; РУДЕНКО Д. И. – профессор кафедры неврологии ФГБОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова»  Минздрава России, заместитель главного врача по экспертизе временной нетрудоспособности ГМПБ № 2, руководитель городского экспертного центра нервно-мышечных заболеваний, неврологии, нейрохирургии и медицинской реабилитации, д.м.н.; ВЕЗИКОВА Н. Н. – заведующая кафедрой госпитальной терапии медицинского института Петрозаводского государственного университета, г. Петрозаводск, член экспертного совета национальных рекомендаций, д. м. н., профессор; СМИРНОВА Н. С.- юрист 1 класса, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ШУКАН Е. Ю. – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Участники: Представители органов законодательной власти региона, депутаты Законодательного собрания Санкт-Петербурга члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, ТФОМС, Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ