Законодательное Собрание Вологодской области

Программа

Пресс-релиз

В постоянном Комитете по образованию, культуре и здравоохранению Законодательного Собрания Вологодской области с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоялось заседание круглого стола не тему: «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации».

Во вступительном слове председатель постоянного комитета по образованию, культуре и здравоохранению Законодательного Собрания Вологодской области ПУЛИН Андрей Геннадьевич сказал присутствующим и участникам по системе ВКС о том, что Дефицит региональных бюджетов на сегодняшний день приводит к невозможности адекватного лекарственного обеспечения, орфанных пациентов, в связи с этим нередко жизни и здоровья граждан, нуждающихся в особенном лечении поставлены в зависимости от экономических возможностей конкретного субъекта Российской Федерации. Без привлечения бюджетных средств Федерального уровня полноценное обеспечение лиц, страдающих орфанными заболеваниями лекарственными средствами на сегодняшний день вряд ли возможно.

РУМЯНЦЕВ Александр Григорьевич – депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, как руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, в своем видеообращении обратил внимание, что организация медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями находится под пристальным вниманием комитета Государственной Думы по охране здоровья и что целью Экспертного Совета, организованного в 2017 году при Комитете ГД, является расширение взаимодействия между медицинскими и общественными организациями в вопросах нормативно-правового регулирования, организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории Российской Федерации

СМИРНОВА Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Обратила внимание коллег на то что не все лекарственные орфанные препараты, которые в настоящее время зарегистрированы на территории Российской Федерации включены в перечень дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями по программе Высокозатратных нозологий. Также она отметила что пациенты с орафанными заболеваниями, живущие в Вологодской области, получают максимально качественную медицинскую помощь.

КРАСИЛЬНИКОВА Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Представила ежегодный бюллетень, с данными, полученными через депутатский запрос со всех регионов Российский Федерации, на основании полученных данных анализируется система организации помощи, предлагаются шаблоны нормативно-правовых документов, публикуются сравнительные данные за разные периоды. Эксперт отметила что Министерство Здравоохранения Вологодской области всегда отвечает на подобные запросы, предоставляя данные для дальнейшей обработки.

ГЕРМАНЕНКО Ольга Юрьевна – директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра». Выступала с докладом об одном из самых объемных, с точки зрения количества пациентов заболевании – о Спинально Мышечной Атрофии.  Опыт, который сегодня переживает СМА хорошо отражает тот путь, который проходят другие редкие заболевания для которых появляется лечение и которые пока не находятся ни в одном из перечней государственных программ, ни ВЗН, ни в Жизнеугрожающих. Это нервно-мышечное заболевание долгое время считалось детским, однако, на сегодняшний момент, известно, что как минимум 29% пациентов со СМА — это пациенты старше 18 лет. Несколько лет, как появилось патогенетическое лечение, эффективность которого зависит прежде всего от скорости инициации терапии и непрерывности. Исходы этого лечения могут быть абсолютно разными, от стабилизации состояния до приобретения новых навыков.

ТРУСОВ Максим Андеевич — заместитель начальника Департамента Здравоохранения Вологодской области Сообщил присутствующим, что на территории Вологодской области проживает 340 человек, включенных в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими орфанными заболеваниями, в том числе 124 ребенка, все нуждающиеся обеспечены лекарственными препаратами в полном объеме, отказов в обеспечении препаратами не зарегистрировано. У департамента Здравоохранения Вологодской области имеется возможность направлять пациентов на лечение в одну из федеральных клиник города Москвы, Санкт-Петербурга, для оказания специализированной, в том числе высокотехнологической медицинской помощи по профилю имеющегося у него заболевания. Вологодская область поддерживает инициативу о передаче Пароксизмальной ночной гемоглабинурии на федеральный уровень, в программу ВЗН.

ПРОХИН Дмитрий Леонидович – директор территориального фонда обязательно медицинского страхования Вологодской области  — В своем выступлении обратил внимание, что больные с  редкими орфанными заболеваниями получают не только специфическое лечение, но и обращаются в медицинские областные организации, разного уровня по своим основным или сопутствующим заболеваниям. Пациенты обращаются во взрослые и детские учреждения областного уровня в Вологде, и в Череповце, в городские учреждения, в центральные районные больницы. 18 центральных районных больниц в текущем году было задействовано в оказании помощи указанным пациентам.

Резолюция будет подготовлена с учетом поступивших предложений и замечаний, согласована со всеми выступавшими и направлена в органы власти, в которые мы без сомнения, после сегодняшнего столь продуктивного обсуждения выйдем с конкретными предложениями – в Заключительном слове подытожил ПУЛИН Андрей Геннадьевич