Законодательная Дума Хабаровского края

Программа

Пресс релиз

Рекомендации

Председатель постоянного комитета Законодательной Думы Хабаровского края по вопросам социальной политики  Ушакова Ольга Вячеславовна обратила внимание участников, что рекомендации, которые были разработаны после предыдущего заседания по данному вопросу Край стремиться выполнять. «Орфанные заболевания являеюся актуальной проблемой современного здравоохранения. Самое главное и важный аспект — это постановка правильная, своевременная постановка диагноза, как можно раньше, потому что период проявления между первыми симптомами и постановкой диагноза может быть очень продолжительным, это приводит уже к повышению риска неадекватного лечения».

Румянцев Александр Григорьевич – депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья отметил:»Организация помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями находится под пристальным внимание комитета Государственной Думы.»

Каримова Светлана Игоревна – президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации в своем выступлении подчеркнула: «Тема редких заболеваний — это достаточно обширная Тема и она не включает в себя только лекарственное обеспечение, социальную помощь. Очень много направлений, которые требуют особого внимания и ко всему к этому требуется постоянный мониторинг и постоянное изменение нормативно-правовой законодательной базы»

Ремешило Светлана Владимировна – заместитель начальника управления организации медицинской и фармацевтической помощи населению – начальник отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Хабаровского края, по вопросу организации лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями отметила, что количество пациентов увеличивается, поскольку улучшается диагностика данных заболеваний , появляются лекарственные препараты, которыми обеспечиваются данные пациенты, также идет смена терапии пациентов,.

В рамках Круглого стола участники обсуждали  процент импортных лекарственных препаратов, создание центра орфанных болезней на территории Хабаровского края, преемственность лечения после достижения детьми 19 летнего возраста и перехода во взрослую медицинскую сеть

Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Заместитель председателя Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области в своем выступлении приводила примеры нормативно-правовых актов,  хорошо работающих в других регионах РФ , подчеркнув: «Проблема как мы с вами понимаем орфанных заболеваний — дорогая стоимость этих лекарственных препаратов.» 

Германенко Ольга Юрьевна – Директор благотворительного фонда  помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра» (в режиме ВКС) Говорила о проблемах лекарственного обеспечения, на примере Спинально-Мышечной Атрофии6 «Конечно Первое — это вопрос лекарственного обеспечения, как сегодня уже неоднократно говорилось проблема которая Практически во всех субъектах сегодня существует

Галлянт Оксана Игоревна — главный врач клиники института охраны материнства и детства в выступлении обратила внимание коллег на вопрос выезда пациентов в Федеральный центр Центрального региона: «Хабаровский край обладает Федеральным центром на своей территории, то есть наша клиника имеет статус федерального центра, поэтому мы можем помочь детям и организации именно документооборота в рамках того же лекарственного обеспечения, введения детей в «Круг Добра» без выезда детей на центральную территорию».

Ракитская Елена Викторовна — заведующая кафедрой педиатрии Дальневосточного государства медицинского университета доктор медицинских наук отметила что: «орфанный центр в нашем Дальневосточном регионе, в частности Хабаровском крае,  который покрывал бы потребности возможно всего ДФО, вполне может быть создан. Для этого есть все абсолютно, для этого есть основное такое ядро, которое может стать значимым в диагностическом плане на доклиническом этапе диагностики».

Красильникова Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям косаясь вопроса создания орфанного центра попросила регион: «чтобы на территории появилась ответственное лицо, которое бы сформировало вот тот самый приказ о маршрутизации и объединило бы все ваши уже существующие ресурсы»

Воронин Сергей Владимирович – главный врач Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации сообщил коллегам что видит заинтересованность администрации Сахалинской области в том, чтобы повысить уровень диагностики. «У нас сейчас запускается пилотный проект с использованием нейросетей, который будет на уровне поликлинических служб формировать группы повышенного риска».