Пресс-релиз

Презентация Каримова С.И	Презентация Мартыненко	Презентация Красильникова Е
Презентация Румен	Презентация Смирнова Н.

27 февраля 2019 г Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центр изучения и анализа проблем Институт ЕАЭС организуют «Совещание с экспертами по редким (орфанным) заболеваниям». Мероприятие посвящено «Международному Дню редких заболеваний 2019, девиз которого в этом году «Покажи свою редкость, покажи свою заботу».

Совещание будет проходить по адресу : г. Москва, Театральный проезд, д. 2. «Метрополь» зал. «Савва Морозов» с 15.00 – 18.00

Цель мероприятия: Обсудить необходимость разработки и внедрения в РФ Национального Плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие 2020-2030». Услышать мнение главных специалистов, исследователей, пациентского сообщества, фармбизнеса, представителей органов государственной власти, а также рассмотреть предложенные направления Стратегии.

В рамках формирования Плана (Стратегии) будут использованы материалы I Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, а так же результаты научно- аналитического исследования НИУ Высшая Школа Экономики, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Аппарата Государственной Думы РФ.

Задачи:

• обосновать необходимость принятия основных направлений системного подхода к профилактике, ранней диагностике, лечению, лекарственному обеспечению и организации медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниям в Российской Федерации

• обсудить возможные пути решения проблемы с представителями органов государственной власти, показав возможности и перспективы развития орфанной сферы сегодня и завтра
• подчеркнуть эффективность комплексного подхода к

государственной системы в сфере редких (орфанных) ориентированной на инновации, персонализированную медицину и достижения фармацевтики, в том числе отечественной

формированию заболеваний, современные

Ведущие:
Каримова С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского альянса по редким заболеваниям, со — учредитель и член президиума Национального Совета экспертов по редким болезням.
Красильникова Е. Ю. — заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС

Примут участие:
Круглый В. И. — член Комитета Совета Федерации по социальной политике, Селезнев Г. И. — главный консультант аппарата Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Голубев А. А. – Председатель комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политике Московской Областной Думы, Плисс М. А. – заместитель директора по экспертно-аналитической работе НИУ Высшая школа экономики, Стефанов Р. — профессор, д.м.н., международный эксперт, председатель Комиссии по редким болезням при Министерстве здравоохранения Болгарии, директор Института редких заболеваний, Куцев С.И. – главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ Медико-генетический научный центр, Александрова О.Ю. — заместитель директора по учебной работе ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф.Владимирского», Смирнова Н.С. – юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, Мартыненко А. — директор по индустриальной политике, Ассоциация международных фармацевтических производителей AIPM, Чагин Д.А. – Председатель правления Ассоциация фармацевтических производителей Евразийского Экономического Союза, Кудлай Д.А – генеральный директор Акционерного общества «ГЕНЕРИУМ», Румянцев А.Г. — д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава РФ, директор Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, Ягудина Р.И. – профессор, д.ф.н., зав кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им И. М. Сеченова, Ларионова В.И.- д.м.н., профессор, СЗГМУ им. И.И. Мечникова, Президент «Ассоциация специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им Е.И. Щварца», Научный руководитель Академии молекулярной медицины и другие эксперты.

АККРЕДИТАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ ! ТЕЛ: +7 921 412 37 94 j-rare@raredis.org
Козлова Дарья