Псковское областное Собрание депутатов

Программа

Пресс-Релиз

Рекомендации

14 сентября 2022 года в 14.00 состоялось Заседание «круглого стола» комитета по труду и социальной политике Псковского областного Собрания депутатов, с участием членов Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

«Среди всевозможных ограничений здоровья орфанные заболевания занимают особое место, а их чрезвычайно низкая распространённость влечёт дополнительные трудности, в том числе, зависимость лечения от возможностей генетической диагностики в регионе, ограниченный выбор и исключительная дороговизна лекарственных препаратов», — открыл заседание Игорь Иванович Дитрих — Председатель комитета по труду и социальной политике, Заместитель председателя Псковского областного Собрания депутатов. В рамках встречи рассматривали опыт субъектов Российской Федерации, основанный на результатах исследований из III Ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, региональные нормативно-правовые акты, регламентирующие организацию медицинской, в том числе лекарственной помощи и возможность их применения в Псковской области. С приветственным словом к участникам обратился Александр Григорьевич Румянцев— депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья, в видеообращении он подтвердил, что поиск оптимальной модели лечения и лекарственного обеспечения таких пациентов продолжается.

В своем выступлении Светлана Игоревна Каримова— Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов, при Министерстве здравоохранения Российской Федерации подчеркнула важность разработки комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения орфанных больных. «Действительно, лекарственное обеспечение орфанных больных зачастую является непомерным бременем для региональных бюджетов», — согласилась эксперт.

В Псковской области в настоящее время зарегистрировано 133 орфанных больных, 25 из них – дети, озвучила статистику заместитель председателя комитета по здравоохранению областного правительства Псковской области — Надежда Петровна Рагозина, Так же были заслушаны выступления Главных внештатных специалистов Онколога, Генетика, Невролога Псковской области об оказании медицинской помощи, диспансерно-динамического наблюдения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, Федеральные эксперты отвечали на возникшие вопросы, делились опытом, отметили необходимость разработки механизма преемственности лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями достигших 18 лет при переходе из детской группы «Круг добра». ГЕРМАНЕНКО Ольга Юрьевна — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации  по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра» выступила с докладом О проблемах лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии), обсуждали возможное формирование экспертных «Орфанных», нервно-мышечных центров региона. На встрече присутствовала и принимала активное участие Соколова Наталия Викторовна — уполномоченный по правам ребенка в Псковской области. Член экспертного совета Елена Юрьевна Красильникова отметила важность инициатив Псковских депутатов по федерализации лекарственного обеспечения орфанных больных. «Я помню, как остро в Псковской области стояла проблема недофиансирования льготного лекарственного обеспечения 2015-2016 годах. Сегодня система постепенно выстраивается и в вашем регионе – стабильно средняя ситуация по РФ», — дала оценку лекарственной обеспеченности в регионе эксперт. В то же время Елена Красильникова признала, что доля бюджетных расходов на лечение орфанников в Псковской области и сейчас выше, чем в других регионах Северо-Запада.

Участники обсудили дальнейшее взаимодействие, Итогом обсуждения стала резолюция с рекомендациями о  необходимости дальнейшего развития и совершенствование программ федерального и регионального лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. Речь идёт о расширении перечня орфанных заболеваний, при которых обеспечение пациентов медикаментами относится к компетенции Минздрава РФ

Спикеры:

ДИТРИХ И. И. – Председатель комитета по труду и социальной политике, Заместитель председателя Псковского областного Собрания депутатов; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (онлайн); КАРИМОВА С. И. — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генеральный секретарь Евразийского Альянса по РЗ, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов, при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; РОГОЗИНА Н. П.  – заместитель Председателя   Комитета по здравоохранению Псковской области; Альбова Валентина Константиновна  – Директор  Территориального Фонда Обязательного Медицинского Страхования  Псковской  области ; КРАСИЛЬНИКОВА Е. Ю. руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; СМИРНОВА Н. С. — юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; ГЕРМАНЕНКО О. Ю. — директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации  по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Экспертного совета фонда «Круг добра»; Главные внештатные специалисты: Генетик, Гематолог, Онколог, Невролог, Педиатр, Нефролог