«Орфанный форум» VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
29 февраля в день Редких Заболеваний VI Всероссийский «Орфанный форум» откроется пленарным заседанием, посвященным совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Основной темой форума станет «Изменение системы диагностики и финансирования редких заболеваний – развитие механизмов помощи больным редкими заболеваниями»
Пленарное заседание в 10.00 по МСК откроет Мурашко Михаил Альбертович —Министр здравоохранения Российской Федерации, с приветственным словом к собравшимся обратится Румянцев Александр Григорьевич — Руководитель Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Комитета Государственной Думы по охране здоровья Председатель экспертного Совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», академик РАН
В ходе пленарных сессий участники ознакомятся с опытом Китая в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, обсудят итоги первого года расширенного неонатального скрининга, развитие программ бесплатного генетического тестирования, аспекты молекулярно-генетической диагностики при наследственных онкологических синдромах и другие вопросы диагностики и профилактических осмотров детского населения как основы для раннего выявления редких болезней.
Рассматривая комплексный подход к лечению в регионах Российской Федерации, тему Формирования Территориальных программ по редким (орфанным) заболеваниям, как один из инструментов комплексного подхода к оказанию помощи пациентам раскроет в своем докладе Каримова Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Минздраве России, ген. секретарь Евразийского Альянса редких болезней, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России.
Экспертные дискуссии затронут преемственность терапии и вопросы бюджетного обеспечения обязательств. Стратегии лекарственного обеспечения; Вопросы реабилитации и обеспечения лечебным питанием пациентов, с орфанными заболеваниями, а также доступность орфанных лекарственных препаратов, совершенствование законодательства в сфере лекарственного обеспечения .
Ключевые участники
Михаил Мурашко
Министр здравоохранения Российской Федерации
Александр Румянцев
Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, депутат Государственной Думы ФС РФ
Евгения Котова
Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
Сергей Глаголев
Заместитель Министра здравоохранения России
Екатерина Приезжева
заместитель Министра промышленности и торговли России
Екатерина Каракулина
Директор Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения Российской Федерации
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, Академик РАН, д.м.н.
Кевин Хуанг
Президент Китайской организации редких заболеваний
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Екатерина Захарова
д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, д.м.н., профессор
Сергей Воронин
Главный врач МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова
Дмитрий Михайленко
Заведующий кафедрой онкогенетики МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова
Нато Вашакмадзе
Профессор кафедры факультетской педиатрии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ведущий научный сотрудник, Руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач — детский кардиолог
Лейла Намазова-Баранова
Главный внештатный детский специалист по профилактической медицине Минздрава России. Президент Союза педиатров России. академик РАН
Татьяна Гремякова
Президент БФ «Гордей», д.м.н.
Ирина Витковская
Заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н.
Елена Хвостикова
Директор Центра помощи пациентам «ГЕНОМ»
Наталья Смирнова
Юрист 1 класса, эксперт Общественного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья
Светлана Каримова
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Минздраве России, ген. секретарь Евразийского Альянса редких болезней, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России
Елена Шукан
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко
Валерий Алексеев
Руководитель Бюро расследований ОНФ
Анастасия Татарникова
Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заявлениями, «Дом Редких»
Татьяна Батышева
Главный внештатный детский специалист Минздрава России по медицинской реабилитации, Президент Национальной ассоциации детских реабилитологов, д.м.н. профессор
Елена Петряйкина
Директор Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, Главный внештатный детский специалист эндокринолог Центрального Федерального округа Минздрава России, д.м.н., профессор
Татьяна Вяткина
Координатор направления «Конечностно-поясные (поясно-конечностные) мышечные дистрофии» Всероссийское общество орфанных заболеваний
Ольга Германенко
Учредитель и руководитель фонда «Семьи СМА», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, член экспертного совета фонда «Круг Добра»
Виктория Водопьянова
Член Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии
Татьяна Бушуева
Ведущий научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Татьяна Шашурина
Председатель правления Общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие»
Участники
Руководители федеральных и региональных пациентских организаций
«Орфанный форум» VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
29 февраля в день Редких Заболеваний VI Всероссийский «Орфанный форум» откроется пленарным заседанием, посвященным совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Основной темой форума станет «Изменение системы диагностики и финансирования редких заболеваний – развитие механизмов помощи больным редкими заболеваниями»
Пленарное заседание в 10.00 по МСК откроет Мурашко Михаил Альбертович —Министр здравоохранения Российской Федерации, с приветственным словом к собравшимся обратится Румянцев Александр Григорьевич — Руководитель Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Комитета Государственной Думы по охране здоровья Председатель экспертного Совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», академик РАН
В ходе пленарных сессий участники ознакомятся с опытом Китая в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, обсудят итоги первого года расширенного неонатального скрининга, развитие программ бесплатного генетического тестирования, аспекты молекулярно-генетической диагностики при наследственных онкологических синдромах и другие вопросы диагностики и профилактических осмотров детского населения как основы для раннего выявления редких болезней.
Рассматривая комплексный подход к лечению в регионах Российской Федерации, тему Формирования Территориальных программ по редким (орфанным) заболеваниям, как один из инструментов комплексного подхода к оказанию помощи пациентам раскроет в своем докладе Каримова Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Минздраве России, ген. секретарь Евразийского Альянса редких болезней, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России.
Экспертные дискуссии затронут преемственность терапии и вопросы бюджетного обеспечения обязательств. Стратегии лекарственного обеспечения; Вопросы реабилитации и обеспечения лечебным питанием пациентов, с орфанными заболеваниями, а также доступность орфанных лекарственных препаратов, совершенствование законодательства в сфере лекарственного обеспечения .
Ключевые участники
Михаил Мурашко
Министр здравоохранения Российской Федерации
Александр Румянцев
Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, депутат Государственной Думы ФС РФ
Евгения Котова
Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
Сергей Глаголев
Заместитель Министра здравоохранения России
Екатерина Приезжева
заместитель Министра промышленности и торговли России
Екатерина Каракулина
Директор Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения Российской Федерации
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, Академик РАН, д.м.н.
Кевин Хуанг
Президент Китайской организации редких заболеваний
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Екатерина Захарова
д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, д.м.н., профессор
Сергей Воронин
Главный врач МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова
Дмитрий Михайленко
Заведующий кафедрой онкогенетики МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова
Нато Вашакмадзе
Профессор кафедры факультетской педиатрии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ведущий научный сотрудник, Руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач — детский кардиолог
Лейла Намазова-Баранова
Главный внештатный детский специалист по профилактической медицине Минздрава России. Президент Союза педиатров России. академик РАН
Татьяна Гремякова
Президент БФ «Гордей», д.м.н.
Ирина Витковская
Заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н.
Елена Хвостикова
Директор Центра помощи пациентам «ГЕНОМ»
Наталья Смирнова
Юрист 1 класса, эксперт Общественного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья
Светлана Каримова
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Минздраве России, ген. секретарь Евразийского Альянса редких болезней, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России
Елена Шукан
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко
Валерий Алексеев
Руководитель Бюро расследований ОНФ
Анастасия Татарникова
Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заявлениями, «Дом Редких»
Татьяна Батышева
Главный внештатный детский специалист Минздрава России по медицинской реабилитации, Президент Национальной ассоциации детских реабилитологов, д.м.н. профессор
Елена Петряйкина
Директор Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, Главный внештатный детский специалист эндокринолог Центрального Федерального округа Минздрава России, д.м.н., профессор
Татьяна Вяткина
Координатор направления «Конечностно-поясные (поясно-конечностные) мышечные дистрофии» Всероссийское общество орфанных заболеваний
Ольга Германенко
Учредитель и руководитель фонда «Семьи СМА», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, член экспертного совета фонда «Круг Добра»
Виктория Водопьянова
Член Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии
Татьяна Бушуева
Ведущий научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Татьяна Шашурина
Председатель правления Общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие»
Участники
Руководители федеральных и региональных пациентских организаций