Парламентарии Ростовской области обсудили вопросы лечения больных с орфанными заболеваниями
ОРФАННЫЕ БОЛЕЗНИ МОГУТ ПРОЯВЛЯТЬСЯ У ВЗРОСЛЫХ
Круглый стол по вопросам оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями был организован комитетом по социальной политике при участии членов Экспертного Совета по редким заболеваниям при Комитете Госдумы РФ по охране здоровья.
Редкие заболевания – это мутации определенных генов, с которыми мы рождаемся, и проявиться они могут не только в детстве. Их можно обнаружить и у взрослого человека, уточнила президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Светлана Каримова.
— Ни один регион не может справиться самостоятельно с проблемами, которые возникают при решении этих вопросов, — подчеркнула Светлана Каримова. — Нужна федеральная программа по редким наследственным заболеваниям, которая включит в себя весь комплекс не только лекарственного обеспечения, но и диагностику, поддержку семей, социализацию и повышение качества жизни пациентов.
«КРУГ ДОБРА» СПАСАЕТ ДЕТЕЙ
В 2021 году в соответствии с Указом Президента России был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Его основными целями являются организация и финансирование дополнительной медпомощи тяжело больным детям.
Донской регион взаимодействует с Фондом «Круг добра» при оказании помощи маленьким пациентам. А вот обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания по льготным рецептам взрослых пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, организует региональный минздрав.
ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕ МЕНЯЛСЯ 10 ЛЕТ
— Сейчас есть две программы по орфанным заболеваниям: федеральная и региональная, для которых перечень нозологий утверждает Правительство России. Но он уже 10 лет не менялся, — обратила внимание участников круглого стола на проблему член Экспертного Совета, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья им. Н.А. Семашко» Елена Красильникова.
В то же время пациентов с редкими заболеваниями становится все больше. Их вынуждены обеспечивать регионы. Поэтому сегодня эксперты предлагают создавать центры по лечению орфанных заболеваний.
В качестве важных для решения проблем организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями представитель Экспертного совета выделила вопросы взаимодействия Территориальных фондов с профильными ведомствами и дополнительного образования для подготовки специалистов этого профиля.
«НУЖНО СОВЕРШЕНСТВОВАТЬ ЗАКОНОДАТЕЛЬНУЮ БАЗУ»
Все сказанное во время круглого стола свидетельствует о том, что сегодня в Ростовской области жизнь пациентов с орфанными заболеваниями стала меняться в лучшую сторону. Но, к сожалению, еще остаются многие нерешенные вопросы. Ими как раз и занимаются депутаты Законодательного Собрания Ростовской области совместно с экспертным сообществом.
— Донской регион, по оценкам экспертов, на высоком уровне организует помощь пациентам с орфанными заболеваниями. В достаточной степени осуществляется финансирование, в том числе с привлечением федеральных средств, — отметил председатель комитета по социальной политике Сергей Михалев. — Очень важно при решении проблем в этой сфере прислушиваться к специалистам, совершенствовать законодательную базу и обращаться с предложениями на федеральный уровень. Законодательное Собрание это уже делает, и мы планируем продолжать работать в этом направлении.
