Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», совместно с юристом Смирновой Н.С., членом «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям» и Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, рассмотрев и проведя анализ проекта изменений предлагаемых к Постановлению Правительства Российской Федерации «О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации (подготовлен Минздравом России 04.07.2022) направила письмо в адрес

-Правительства Российской Федерации;

— Комитета по охране здоровья Государственной думы Российской Федерации;

— Министерства Здравоохранения Российской Федерации,

содержащее замечания к указанному проекту нормативного правового акта с пояснениями .
Так же отмечаем, что предлагаемые Министерством здравоохранения Российской Федерации изменения по мнению наших специалистов в некоторых моментах противоречат Уставу Фонда «Круг добра» в редакции от 22.02.2022 года № 109, а так же новая редакция противоречит Указу Президента Российской Федерации от 6 января 2021 года, в абз. 3 п. в, ч. 3.