После восемнадцати жизнь только заканчивается
Взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией провели пикет у Минздрава с лозунгом «Мы хотим жить». Они утверждают, что после 18 лет «перестали быть видимы» для системы здравоохранения. По словам экспертов, в таком положении оказываются почти все «редкие» взрослые. Некоторые из них вынуждены ждать инвалидизации, чтобы по льготе получить препараты.
В пятницу пациент хосписа «Дом с маяком» 19-летний Даниил Максимов вышел на пикет у здания Минздрава России с плакатом «Мы хотим жить». Таким образом он решил привлечь внимание к проблеме лекарственного обеспечения взрослых россиян со спинальной мышечной атрофией (СМА). Сотрудники ведомства помогли ему и четырем присоединившимся к пикету пациентам составить заявление на имя министра Михаила Мурашко и обещали дать ответ в ближайшее время.
В 2020 году Даниил Максимов стал участником программы дорегистрационного доступа к препарату для лечения СМА рисдиплам компании Roche и впервые получил терапию. В России в программе приняли участие 170 детей и 40 взрослых. По словам Даниила, за полгода его состояние значительно улучшилось. Последнюю партию бесплатных препаратов выдали в мае. Он утверждает, что лекарство закончится уже в конце июля, а департамент здравоохранения Москвы закупать новые партии не намерен.
Рисдиплам стал вторым после «Спинразы» зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Его цена — $340 тыс., или более 25 млн руб., в год. Лечение пожизненное. Решение о целесообразности терапии принимает специальная врачебная комиссия. «В поликлинике нас пинали туда-сюда, кормили завтраками, уезжали в отпуска, собирали врачебную комиссию, но не ту»,— рассказывает “Ъ” Даниил.
Зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева отмечает, что с такой же проблемой столкнулись москвичи с муковисцидозом. Госпожа Курбангалеева отправила в этой связи заммэра Анастасии Раковой письмо с просьбой разъяснить статус городской врачебной комиссии, ее полномочия, регламент и основания для пересмотра решения федеральных врачей, но пока не получила ответ.
В департаменте здравоохранения Москвы “Ъ” ситуацию не прокомментировали, сообщив, что в настоящее время клинические рекомендации и стандарты по лечению взрослых пациентов со СМА отсутствуют, а назначение лечения требует «учета многих факторов». «Для обследования и решения вопроса о назначении терапии пациент Даниил Максимов был приглашен в ГБУЗ «ГКБ им. В. В. Вересаева ДЗМ», о чем было сообщено ему лично и его матери. К сожалению, пациент в настоящее время не подтвердил дату госпитализации»,— сообщается в ответе департамента здравоохранения.