27 февраля 2023 года, в рамках проведения ежегодного международного «Дня редких заболеваний» состояться ПРЕСС КОНФЕРЕНЦИЯ и ЭКСПЕРТНЫЕ СЕССИИ на тему: «40 лет «орфанному» законодательству в мире», с участием членов Экспертного Совета комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. В работе мероприятий примут участие российские и международные эксперты, работающие в сфере редких(орфанных) патологий.

Сообщества пациентов во всех странах мира играют решающую роль в формировании помощи, разработке программ и законодательства для улучшения качества жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. 40 лет назад в 1983 году под флагом Национальной организации по борьбе с редкими заболеваниями сформировалось общественное движение в США за повышение осведомлённости и поддержки таких пациентов. Под давлением общественности Конгресс принял первое в мире законодательство о редких лекарственных (орфанных) препаратах. Это было знаковым событием в разработке национальной политики по отношению к редким пациентам, которое изменило условия разработки лекарств для лечения редких заболеваний и способствовало началу внедрения этих направлений в других странах мира. Сейчас редкие заболевания стали одним из приоритетных направлений государственной политики многих стран.
Российская Федерация начала законодательно работать в этом направлении с 2012 г. За эти годы сделано очень много для улучшения качества жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
От том, как развивалась система, к чему мы пришли и что надо сделать, для формирования целостной и качественной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, мы обсудим на пресс-конференции и детально на экспертных сессиях.
К участию в конференции будут приглашены международные и российские ключевые эксперты, на чьих глазах все эти годы формировалась и развивалась орфанная политика, а также помощь редким пациентам.

ПРЕСС КОНФЕРЕНЦИЯ
«40 лет орфанному законодательству в мире»
27 февраля 2023 г. 10.00-12.00 Москва, Зубовский бульвар, д. 4 пресс-центр МИА «Россия сегодня» Дальний зал

Ссылка на трансляцию

Участники:
Огуль Леонид Анатольевич – Первый заместитель Председателя Комитета  по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации.  Румянцев Александр Григорьевич депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН., председатель Экспертного Совета БФ «Круг добра»; Куцев Сергей Иванович — Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», зам. председателя «, член Экспертного совета БФ «Круг Добра»; Кудлай Дмитрий Анатольевич — профессор, заместитель генерального директора АО «ГЕНЕРИУМ», Каримова Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким болезням, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, член Общественного Совета Росздравнадзора г. Санкт-Петербурга, Красильникова Елена Юрьевна — руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Общественного Совета Росздравнадзора г. Санкт-Петербурга; Международный эксперт: Румен Стефанов – профессор, д.м.н., международный эксперт, директор Института редких заболеваний Болгарии.

ЭКСПЕРТНЫЕ СЕССИИ
27 февраля 2023 г. 14.00-18.00 Москва, ул. Воронцова поля 12 стр. 1 ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко». Зал учёного совета

14.00 – 15.00 «Редкая география России. Формирование информационного ресурса об учреждения Российской Федерации, оказывающие медицинскую помощь пациентам с редкими заболеваниями»
Модератор: Красильникова Елена Юрьевна – руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко.

15.00-16.00 Клинические испытания в России препаратов для (орфанных) заболеваний, проблемы и перспективы.
Модератор: Каримова Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким болезням, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, член Общественного Совета Росздравнадзора г. Санкт-Петербурга

16.00-17.00 Формирование целостной системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями
Модератор: Смирнова Наталья Сергеевна – юрист, член Национального совета экспертов по редким болезням, член Общественного Совета Росздравнадзора г. Санкт-Петербурга

17.00 – 18.00 «ОРФАННЫЙ БРЕНД» Обсуждение новых направлений помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями фармацевтическими компаниями представленными в РФ.
Модератор: Каримова Светлана Игоревна — Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким болезням, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, член Общественного Совета Росздравнадзора г. Санкт-Петербурга

Приглашаем Вас принять участие в мероприятиях.
pomprez@raredis.org
тел: +7(965)057-51-15