При Министерстве здравоохранения Российской Федерации функционирует Совет общественных организаций по защите прав пациентов. В состав указанного Совета была включена Каримова Светлана Игоревна, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации (далее – Совет) является совещательным органом, осуществляющим рассмотрение вопросов по совершенствованию системы здравоохранения и организации медицинской помощи, повышению ее доступности и обеспечению лекарственными препаратами и медицинскими изделиями.
Основной задачей Совета является участие представителей общероссийских общественных организаций, межрегиональных общественных организаций по защите прав пациентов, иных негосударственных некоммерческих организаций в процессах предварительного рассмотрения вопросов и подготовки по ним предложений, а также экспертного сопровождения исполнения принятых решений в сфере охраны здоровья.
Членство в таком важном общественном Совете позволит Каримовой Светлане Игоревна осуществлять оперативное взаимодействие с главнейшим федеральным органом исполнительной власти в сфере здравоохранения с целью реализации тех или иных задач и направлений, которые образуют содержательное ядро деятельности Национальной Ассоциации «Генетика» и направлены на поддержку и защиту орфанных пациентов по всей стране.

Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации: https://minzdrav.gov.ru/open/supervision/patients