Завтра 13 февраля 2024 года в Законодательном Собрании Калужской области состоится расширенное заседание комиссии по здравоохранению Законодательного Собрания Калужской области на тему: «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями» при участии членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национальной  Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

В рамках встречи участники заседания обсудят актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах Российской Федерации, ознакомятся с итогами работы по оказанию помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Калужской области и вместе обозначат планы на текущий 2024 год, будет подробно рассмотрена организация помощи пациентам нейро-мышечными заболеваниями, с муковисцидозом. Обсудят программы маршрутизации пациентов в регионе, задачи медико-генетической службы и возможности расширения программ профилактики с помощью расширения программ неонатального и селективного скрининга, а также многие вопросы для повышения качества жизни людей с редкими (орфанными) заболеваниями.

По результатам заседания будет подготовлена резолюция с конкретными предложениями по совершенствованию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории субъекта и РФ. Резолюция будет размещена на сайте комитета по охране здоровья ГДРФ, отправлена в СФ ФС РФ, министерство здравоохранения РФ.

Спикеры: АЛЕШИНА Е. Н. — председатель комиссии  по здравоохранению Законодательного Собрания Калужской области; РУМЯНЦЕВ А. Г. — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, д.м.н., профессор, руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья (по ВКС); КАРИМОВА С. И. — президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации; СМИРНОВА Н. С.- юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниями, член Общественного совета при ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области; ВОРОНИН С. В. — Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской  генетике Минздрава России;  КАЧАНОВА-МАХОВА  Е. А. – заместитель министра здравоохранения  Калужской области;; МАТВЕЕВА И. Л. — начальник управления лекарственного обеспечения и лицензирования министерства здравоохранения  Калужской области;   КОВАЛЕВА Ю. В. — директор Территориального фонда  обязательного  медицинского  страхования  Калужской области; ВОРОНКОВА А. Ю. – ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова», врач-педиатр, к.м.н. (по ВКС); главные внештатные специалисты Калужской области: генетик, гематолог, онколог, педиатр, кардиолог, невролог, нефролог.

Участники: Депутаты Законодательного Собрания Калужской области, члены Экспертного Совета при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители законодательной и исполнительной власти Калужской области, представители министерства здравоохранения Калужской области, ТФОМС Калужской области, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, СМИ.

Место проведения: Законодательное Собрание Калужской области, по адресу: Калужская область г. Калуга, пл. Старый Торг, д. 2, к.422, с 10.00 до 12.00 (по МСК), для прессы в режиме видео-конференц-связи.

Ссылка на подключение предоставляется по требованию

Контакты для аккредитации СМИ:

j-rare@internet.ru       tel./ whats app +7 (965) 057-51-15