Президиум Ассоциации и Экспертный совет
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Генеральный секретарь Евразийского Альянса редких заболеваний. Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве Российской Федерации
Каримова
Светлана Игоревна
Светлана Игоревна
Директор АНО "Центр социальной и правовой помощи", Председатель Национального собрания молодых депутатов.
Лебедева
Екатерина Олеговна
Екатерина Олеговна
Председатель Экспертного Совета, д.м.н., профессор СЗГМУ им. И.И. Мечникова, президент Ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, лабораторной и медицинской генетики им. Е.И. Шварца, Член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Член Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике.
Ларионова
Валентина Ильинична
Валентина Ильинична
Советский и российский врач-педиатр, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России. Почётный профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова». Главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава России. Президент Национального общества детских гематологов и онкологов, член Президиума РАН
Румянцев
Александр Григорьевич
Александр Григорьевич