Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации
25 августа в Самарской Губернской Думе в режиме ВКС по инициативе Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья состоялось проводимое комитетом областного парламента по здравоохранению, демографии и социальной политике заседание «круглого стола» на тему «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации».
В обсуждении заявленной темы приняли участие депутаты и члены Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы ФС РФ по охране здоровья, депутаты Самарской Губернской Думы, представители министерства здравоохранения Самарской области, регионального ТФОМС, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, другие заинтересованные лица.
Участников «круглого стола» приветствовал председатель Самарской Губернской Думы, Президент Самарского Государственного медицинского университета, председатель Совета ректоров Самарской области, академик РАН Геннадий Котельников.
Спикер регионального собрания напомнил, что система здравоохранения Самарской области до сих пор работает в режиме особой готовности в связи с пандемией новой коронавирусной инфекции.
Вместе с тем в числе приоритетных по финансированию направлений в системе здравоохранения по-прежнему остаются борьба с онкологическими заболеваниями, модернизация первичного звена, борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями.
В рамках национального проекта «Здравоохранение» в Самарской области многое делается для укрепления материально-технической базы, кадровой поддержки отрасли.
Особое внимание уделяется развитию первичного звена здравоохранения – это строительство, реконструкция медучреждений, оснащение их оборудованием, обновление транспортного парка, комплектование кадрами.
Благодаря пристальному вниманию Губернатора региона Дмитрия Азарова к отрасли здравоохранения в область удается привлекать беспрецедентные средства из федерального бюджета на развитие здравоохранения и медицинской науки.
Особое место в системе самарского здравоохранения и образования занимает вуз с вековой историей – Самарский государственный медицинский университет, девиз которого – «Учить, лечить и заниматься наукой».
Уникальность вуза – наличие в составе собственных многопрофильных клиник на 1200 коек, что позволяет вести практическую и научно-исследовательскую работу.
В 2021 году СамГМУ стал победителем федеральной программы поддержки университетов «Приоритет 2030», а уже в этом году выиграл в отборе в федеральном проекте «Передовые инженерные школы».
Сегодня вуз реализует новую модель современного медицинского университета, которая базируется на развитии цифровых технологий, научно-исследовательской и инновационной деятельности. В планах вуза – открытие в этом году производственной площадки в региональном индустриальном парке «Преображенка».
На базе университета работает инновационный территориальный кластер медицинских и фармацевтических технологий Самарской области.
«Сегодня в центре нашего обсуждения будет очень непростая, но очень актуальная тема – «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации», — подчеркнул Геннадий Котельников . – В настоящее время большинство редких заболеваний ещё мало изучены и только 5% имеют методы терапии.
В мире не существует универсального подхода к развитию системы диагностики, лечения и лекарственного обеспечения пациентов с такими заболеваниями. Однако повсеместно ответственность за лечение «редких» пациентов берет на себя государство. Я рад, что вопросы орфанных заболеваний обсуждаются сегодня на таком высоком уровне, с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья. Уверен, что совместными усилиями законодательной и исполнительной власти всех уровней нам удастся обеспечить равный доступ к лекарственной терапии для всех групп пациентов».
Депутат Государственной Думы РФ, профессор, д.м.н., руководитель Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья Александр Румянцев довел до сведения участников «круглого стола» информацию о том, что подобные «круглые столы» проводятся в субъектах Российской Федерации для того, чтобы их резолюции стали основанием для подготовки региональных программ по работе с орфанными заболеваниями.
В 2011 году в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые введено понятие «редкое (орфанное) заболевание».
В 2012 году начала формироваться система учета (Федеральный регистр) пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Обязательства по лекарственному обеспечению граждан с такими заболеваниями были возложены на субъекты РФ.
За 2013-2018 годы Федеральный регистр пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями вырос на 84%, а совокупное региональное финансирование лекарственного обеспечения таких пациентов увеличилось почти в четыре раза.
Сегодня на территории России зарегистрировано 260 редких заболеваний, и только при 28-ми из них пациенты учитываются в Федеральных регистрах.
Пациенты с 11-ю редкими заболеваниями имеют централизованную систему финансирования лекарственного обеспечения из средств федерального бюджета.
В 2022 году начнет функционировать новый классификатор болезней человека. А с 2023 года в нашей стране стартует неонатальный скрининг на выявление 36 орфанных заболеваний.
В 2021 году заработал Фонд «Круг добра», организованный по Указу Президента. За счет средств Фонда в размере порядка 60 млрд рублей в прошлом год введено в программу лечения 44 новых редких заболевания.
Еще одно достижение – с 18 до 21 года увеличен возраст пациентов, имеющих право на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами.
«Без субъектов федерации, за которыми закреплены основные функции оказания лечебной медицинской и социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями, решение многих вопросов невозможно. Очень важно, чтобы в каждом регионе была разработана своя программа по диагностике, лечению и профилактике орфанных заболеваний», — отметил Александр Румянцев .
В Самарской области за счет субъектовых средств осуществляется ведение пациентов с 17 орфанными заболеваниями. Медицинскую помощь и лекарственное обеспечение получают 361 пациент, 159 из которых — дети.
К сожалению, в настоящее время 63-й регион входит в топ-20 со стабильно низким финансированием из областного бюджета на лечебное обеспечение пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями.
В ходе «круглого стола» были озвучены актуальные проблемы правового регулирования организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и пути решения. Состоялось обсуждение возможности и целесообразности формирование «Орфанных» центров региона. Говорилось о необходимости разработки и внедрения комплексной Федеральной программы медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
«Мы на практике увидели, как важно взаимодействие Государственной Думы, общественных организаций, благотворительного фонда и законодательных собраний субъектов Российской Федерации. Сегодня мы подняли очень актуальную и социально значимую тему по лечению и лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями. У нашего министерства здравоохранения, общественных организаций и внештатных специалистов по различным нозологиям есть целый ряд предложений по данному вопросу. Проблем, к сожалению, пока еще немало. Не все орфанные заболевания включены в регистр. Мы говорили о необходимости увеличения финансирования этого направления, потому что лечение таких больных чрезвычайно затратное. Все сегодняшние предложения лягут в основу наших рекомендаций, будут систематизированы Экспертным Советом Комитета Государственной Думы и в дальнейшем приобретут форму или же законодательных актов, или же административных регламентов для министерства здравоохранения», — подытожила модератор «круглого стола», председатель комитета Самарской Губернской Думы по здравоохранению, демографии и социальной политике Марина Сидухина .
Источник: Самарская Губернская Дума
