В городском парламенте обсудили проблемы медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
Как обеспечить пациентам с редкими заболеваниями непрерывность жизненно важной терапии? – этот вопрос стал главной темой 4-го круглого стола в рамках заседания постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению городского парламента. В мероприятии участвовали депутаты, представители исполнительных органов власти, ведущие эксперты медицинского сообщества Санкт-Петербурга и Ленинградской области. К обсуждению присоединились коллеги из экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и из субъектов СЗФО.
«В последние десятилетия орфанные заболевания стали объектом пристального внимания со стороны системы здравоохранения и российского законодательства. Проделана большая работа в части улучшения оказания медицинской помощи таким пациентам. В 2021 году по поручению Президента РФ создан и плодотворно работает фонд «Круг добра». В Ленинградской области в рамках национального проекта «Здравоохранение» в 2024 году открылся центр наследственных нервно-мышечных заболеваний. Осенью этого же года в ходе международного форума «Содружество без границ» был создан Орфанный Консорциум стран СНГ. В текущем году в Санкт-Петербурге на базе детской городской больницы № 2 святой Марии Магдалины заработал Центр сопровождения детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Однако, есть ещё немало проблем. Наша задача – ещё раз обозначить их и наметить план решения», – обратился к участникам круглого стола Александр Ржаненков.
На сегодняшний день отсутствуют правовые механизмы, которые бы защищали права «редких» пациентов, достигших взрослого возраста, и гарантировали бы им преемственность лечения и непрерывность жизненно важной терапии. Они могут получать лекарства лишь в двух случаях: либо если их заболевание входит в перечень высокозатратных нозологий, либо в рамках общей льготы – когда уже оформлена тяжёлая группа инвалидности. В настоящее время в перечень редких (орфанных) заболеваний Минздрава России входит 293 нозологии, в то время как системой госгарантий охвачено 28. При этом порядка 50 орфанных заболеваний можно лечить – лекарства есть, и они зарегистрированы в России. Такая терапия, к сожалению, доступна только для детей, которые обеспечиваются ей за счёт средств «Круга добра». Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). На данный момент в перечне Фонда 100 диагнозов, по которым закупаются специализированные препараты. Сегодня под крылом Фонда находятся около 30 тысяч детей. Однако, по достижении 19-летнего возраста ребята переходят во «взрослую сеть». Соответственно, финансирование дорогостоящего лекарственного обеспечения из «Круга добра» прекращается. Далее ответственность за этих пациентов несут субъекты РФ.
Участники круглого стола отметили, что решение проблемы за счёт региональных бюджетов зачастую не представляется возможным: высокая стоимость терапии создает слишком большую финансовую нагрузку. Между тем, без своевременной терапии «выпускникам» Фонда неизбежно грозит возвращение недуга и инвалидизация. Соответственно, вся прежняя комплексная работа (усилия врачей и потраченные финансовые средства из федерального бюджета) сводится к нулю.
В ходе обсуждения участники круглого стола отметили следующие проблемы: трудности с прохождением специализированной диагностики, нехватка льготных лекарств, сложности с получением технических средств реабилитации и лечебного питания, отсутствие комплексной маршрутизации.
Соответствующие решения уже принимаются. Как отметил в своем выступлении депутат Госудумы Александр Румянцев, в ближайшее время парламентарии рассмотрят вопрос о возможности получения субъектами РФ субсидий для конкретных пациентов. Планируется формирование территориальных программ, в которые будут вовлечены региональные аптечные сети. Также в планах строительство в Санкт-Петербурге завода по производству специализированного питания для пациентов с орфанными заболеваниями. Всё это позволит приблизиться к главной цели: обеспечению доступности комплексной медицинской помощи пациентам разных возрастных категорий с редкими заболеваниями.
